不足24周早產BB患大腦麻痺致2歲才識企 10歲沛蘭夢想做科學家

撰文:王淑君
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史先生和太太在10年前,滿心歡喜準備和4歲女兒迎接妹妹沛蘭的出生,當時沛蘭在產檢時顯示一切正常。不料,未足24周的沛蘭卻急不及待要出來看看這個世界,當時嚴重早產的她留醫了5個月才能出院回家,並確診有大腦痲痺。她2歲才識站立、4歲才會走路,但沛蘭的智慧和堅毅突破了身體的阻礙,沉醉於科學知識之中,夢想未來做一個科學家。
攝影:鄭子峰

今年10歲的沛蘭聰穎活潑,對鏡頭毫不害羞,主動舉起V字手勢,十分可愛。原來沛蘭是一個早產BB,在不足24周下出生。爸爸史新宇憶述,沛蘭一出生只有600多克,十分細小。而當時他和太太也沒有預料沛蘭會突然出世,「因為姐姐係足月出世,我哋冇預計沛蘭會咁早出世」,更不幸地出生時腦部受損,造成大腦痲痺,而且心、肺各器官亦未發展成熟。

沛蘭在醫院深切治療部留醫了5個月才出院回家,史爸爸指小沛蘭相當有生命力,雖然初期未能自行食奶,不過很快便克服難關,一步一步成長。即使回家後,父母也要不時餵藥、為沛蘭做伸展活動,坦言照顧早產BB比正常BB辛苦很多。

而且,長時間使用呼吸機亦令沛蘭的眼睛出現問題,視網膜血管增生,需要接受激光手術,目前雙眼仍有500度左右遠視。而且大腦痲痺亦令她的身體發展較為遲緩,2歲才懂得站立、4歲才會走路,也要花很長時間才能上落樓梯。

選校不選名氣 而選最適合的學校

當沛蘭完成幼稚園之後,她在學術上已經追上同齡孩子,甚至某些方向有資優的表現。因此,父母可以為她選擇主流小學或是特殊學校。

史爸爸考慮女兒的身體情況,擔心在主流小學會令她在學業上有很大壓力,而且肢體發展上,沛蘭亦需要更多的支援,於是選舉了紅十字會甘迺迪中心。沛蘭現時就讀四年級,但讀書的情況並非一帆風順。

雖然沛蘭的腦筋很好,很快能吸收不同的知識,不過四肢的肌肉發展卻遠遠未能追上。史爸爸指,別人5分鐘可以寫完的字,女兒或者要花上50分鐘,甚至更多的時間,還會落下淚來。有次,學校的老師上門家訪時,發展沛蘭使用的桌椅並不適合她,因為沛蘭肌肉張力不協調,雙腳不固定的話,也會影響上半身寫字時的情況。於是,學校特意就沛蘭的情況向工廠訂造了附有魔術貼的可移動腳踏板,協助她調節和固定雙腳位置及正確坐姿。沛蘭寫字的情況立即有所改善,現時更可以連續用兩小時寫數個段落。

專門使用的腳踏。(機構提供圖片)

史爸爸又很欣賞學校按學生的能力分班,為每位小朋友度身訂造學習計劃。例如學術方面,即使是同班同學,老師也會因應同學各自的水平,分成許多小組,為每個小組制訂不同的功課及學習目標。每組小朋友又會獲安排的物理治療、語言治療及課堂遊戲所佔的比重也不一樣,可以配合同學各自的需要。

史爸爸說:「揀學校唔好睇名氣,要睇啱唔啱自己小朋友。」他看到沛蘭每天上學都很快樂,「冇一日話返學唔開心,冇一日話唔想返學」。

樂觀女孩 夢想成為科學家

史爸爸指,女兒從幼稚園開始對書本愛不釋手,尤其喜歡科普讀物,也喜歡把花草帶回家,再用顯微鏡細細觀看。沛蘭坦言對科學感到「有趣,好想買啲實驗返屋企試吓」,又表示將來想做科學家。

而史爸爸對女兒的期望則比較簡單:「開心,搵到鍾意做嘅事,未來照顧到自己。」他又認為,沛蘭的來到也教曉了父母很多東西:「期望要同小朋友嘅能力match,佢盡咗力做就可以,生命比其他嘢都重要 !」

(機構提供圖片)

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