母親節｜嚴重智障兒癲癇發作月逾廿次　兒子拍背成媽媽最窩心回憶

「養兒一百歲，長憂九十九。」這句話是不少父母的寫照，對梁太來說，更是感受至深。兒子文彥今年30歲，出生時本是健康活潑的嬰兒，惜於一歲半時患上腦炎，嚴重影響智力及語言能力，更造成複雜性癲癇，不時無預兆地發作，且形態複雜，輕則神情呆滯、反白眼或不停眨眼、出現肌肉僵直，嚴重時更有可能出現抽搐或缺氧。
攝影：歐嘉樂

複雜性癲癇可平均每月發作逾20次　嚴重時缺氧需入院

「最嚴重的時候可以一月內癲癇發作50多次，現時平均一月20多次，已算是狀態較好。」梁太表示，文彥發作時，最重要留意他的抽筋形態、呼吸情況及持續時間，「每次抽筋不可持續超過5分鐘，還要留意他身體的微少變化，如嘴唇變紫已代表是缺氧，需要入院。」文彥抽筋次數頻繁，且程度不一，因此只有出現昏迷或呼吸困難等嚴重情況，梁太才會送他入院。

她憶及，文彥近年發作最嚴重一次要數是2008年時，文彥長期服用的其中兩種癲癇藥突然出現相沖，令他血液內的阿摩尼亞指數飆升，由正常值約30 ug/dl急升至逾100 ug/dl，導致他一日內出現過百次抽筋，需要送入急症室搶救。正當他情況穩定下來，獲安排轉回普通病房之際，他的癲癇症又再頻繁發作，需再度搶救，醫生更一度斷言「睇吓過唔過到今晚」，梁太坦言幸好遇上好醫生，兒子終於化險為夷。

因照顧文彥罹患抑鬱

文彥無法以言語表達自己有何不適，加上他癲癇症發作時沒有任何先兆，梁太只能24小時貼身照顧兒子，不僅細心照顧起居飲食，連晚上也要同床睡覺，時刻保持警覺，沒有安心地睡過覺。為了照顧兒子心力交瘁，梁太更因而出現抑鬱症狀，服食抗抑鬱藥已有20多年。她坦言，吃藥後做事會失去動力，連家務也不想做，家庭的經濟重擔全然落在丈夫身上，而每當她照顧兒子感到吃力及需要發洩情緒時，丈夫也成為了她唯一的發洩對象，「他是我最親的人，也是將所有脾氣都發到他身上，有時我事後會向他道歉，幸好他很包容我，大家為了兒子，互相扶持到現在。」

文彥3年前更曾突然抽筋發作，整個人往前仆倒，意外撞甩6隻牙，嘴巴需要縫上30針。為免兒子再次受傷及減輕太太照顧兒子的壓力，任職超級市場跟車送貨員的梁父只好放棄逾20萬的長期服務金，提早退休在家照顧兒子：「其實也說不上犧牲，只是從金錢和兒子兩者之間做選擇。」

疫情期間甚少外出　文彥曾失控移傢俱

疫情期間，梁太擔心文彥外出的感染風險較大，母子二人過去兩年大部分時間都留家避疫，只有覆診時才會外出，回家後又會全身消毒，必須洗過澡、換回居家衣服後才可坐下來休息，「我由當年沙士後已是如此，身邊許多親戚朋友也覺得這樣很怪，但我必須這樣做，因為文彥作為成年人入院，我們沒法陪在身旁照顧，但他不懂表達，醫護人員可如何跟他溝通？他之前留院時，就試過有護士把另一病人的藥錯派給他。」

不過長時間留在家中，對疫情前每星期都可隨父母外出遊玩的文彥來說，無疑是很大的精神壓力，他更曾因為過於苦悶而以失常行為來表示不滿。「他胡亂移動家中傢俬，甚至將一張數十磅重的高背椅移到別處，他也不知道自己在做甚麼，好像發瘋了一樣。」梁太自言，為了安撫兒子，她在這段期間自學製作文彥喜愛的食物，「有時候會學整點心，又會上網搜尋些照片，讓他感覺像在街外吃飯」。

兒子一下拍背　成媽媽最窩心回憶

兒子對長時間留家的反應大，但梁太卻笑言早已習慣這種只有母子二人的生活，「以往放暑假的一個多月，也是我在家中陪著他」，她更以「不可分割」來形容與仔仔的關係：「由文彥小時候開始，我就陪他睡覺、陪他讀書，一直都是由我一人照顧他，所以當我看到他能自如活動小手肌，負責訓練的職員告訴我他可以學揸筷子，我已經覺得很滿足。即使在家中，只要看到他開心，我就開心。」

雖然文彥沒有說話能力，梁太沒法從兒子口中聽到一句「我愛你」或「多謝」，但有時候行動比說話來得更刻骨銘心。「平時每晚睡前我都會跟文彥說話，又會為他拍背哄他睡覺，但有次他竟突然轉身回過頭望著我，主動伸手替我拍背，好像知道我辛苦、安慰我般，那次真的令我覺得很窩心。」而自從文彥學懂以親吻來表達謝意後，更毫不吝嗇地不時親吻父母臉頰。

在父母的悉心教導下，文彥除了可自行走路及進食外，亦在恩光成長中心接受職業治療及物理治療，可以自行小便。正因他比起其他嚴重智障人士情況較好，即使醫生曾提出為文彥進行開腦手術改善癲癇情況，梁父及梁太也寧願拒絕，讓他繼續現時的生活：「開腦手術本身的風險就很大，加上有機會再影響他的智力，我們這二十多年教懂了他很多事情，至起碼他現時知道自己喜歡甚麼，但動了手術的話，他可能不認得自己喜歡的東西，這樣真的好嗎？在我們父母來說，我們寧願他能享受自己的生命，生命長短在我們看來並不重要，只要他可以享受自己喜歡的事物、去喜歡的地方，總比他單靠醫療儀器延長生命好。」

梁太曾獲頒「炬光母親」

文彥由13歲起入讀靈實恩光學校，至22歲畢業後，轉往恩光成長中心繼續接受訓練課程。恩光成長中心總監羅啟康形容文彥上課專注，反映家長平時在家教導得好，而為了表揚梁太多年來無私付出，更提名她參加「炬光母親」遴選。梁太最終成功獲選，獲頒2張雙人來回台灣的機票，相隔多年終可以跟丈夫外遊，享受二人世界。

羅啟康坦言，恩光成長中心多接收程度嚴重的智障人士，他們要學懂自行走路及進食其實並非易事，需要長時間家校合作培訓學員，可惜本港服務成年智障人士的資源十分有限，而成長中心作為唯一一所為18歲以上嚴重智障人士提供過渡服務的中心，能幫助的學員也十分有限，希望社會能多給予機會予特殊需要的成人。

INFO BOX：
如欲捐助靈實恩光成長中心，可致電 2703 1722 或電郵至 ytli@hohcs.org.hk 查詢。
亦可登入www.hohcs-etouch.org.hk/donations/作網上捐款。