喇沙男生患語障及生長激素缺乏症 每晚需打針 自小做義工增自信

撰文:鄧煥儀
出版:更新:

參與義工活動可為弱勢社群略盡綿力,惟多少人能夠持之以恆?劉太的一對子女皆患言語障礙,哥哥同是生長激素缺乏症患者。自孩子3歲起,他們便一起定期參與義工活動,過程除了增強孩子自信,劉太更冀望義工活動可成為他們生命的一部分,「唔係聽人話先去做,而係自發想去豐富自己人生,享受呢回事。」
攝影:黃寶瑩(部分相片由受訪者提供)

+4

輕易否定自己

劉太育有11歲長子及8歲幼女,兒子現就讀喇沙小學六年級。小兄妹均確診言語障礙,而哥哥同時患有生長激素缺乏症。劉太憶述,兒子起初學說話時,只懂「鸚鵡學說話」,重複對方,遲遲未懂說句子。「連基本講嘢技巧都未建立到,唔知可以點訓練,喺屋企好徬徨。」

與此同時,他的成長速度亦比同齡孩子慢。「出世時已經屬於細粒,正常小朋友可能一年高6cm,但佢一年都高唔過1cm,去到n班就有比較。」幼稚園時期,他進行了驗血、骨齡、遺傳、腫瘤及甲狀腺檢查,升小二那年的暑假正式確診,開始每晚注射生長激素。「初頭未知可以打針,心情較複雜,但當知道有得打針,感覺有解決方法,就有曙光。」

🔼🔼🔼🔼4歲的小鐵漢要經歷多次手術,手術後仍更要面唔同嘅挑戰👉🏻👉🏻👉🏻👉🏻小鐵漢手術後感染肺炎需洗肺 獨自對抗惡菌 媽媽:你已做得好好👈🏻👈🏻👈🏻👈🏻🔼🔼🔼🔼

她形容,兒子性格哥好動活潑,惟因身高問題,較易有負面想法。「面對困難會先落閘,否定自己。本身有語障,表達有困難,容易與人衝突,相處亦需要磨合。」

+1

做義工增自信

自孩子3歲起,劉太便帶孩子賣旗,約6歲便開始參與探訪長者、籌備嘉年華,如玩具設計、攤位遊戲指導等的義工活動。暑假時會參與得較頻密,約一星期一至兩次。劉太希望,孩子長大後仍會主動參與,讓義工活動成為生活的一部分。「平時朋友放假,都未必會主動搵義工活動。細個成日聽『做義工好,可以幫人』,但好少身體力行。因為冇呢個習慣,就唔會醒起去做,我都唔想小朋友咁,不如從小就習以為常。」

劉太分享,自參與義工,孩子的性格亦起了變化。「兩、三歲賣旗,都見到小朋友主唔主動,可能初頭有啲怕醜,但之後會大膽咗。」兒子則認為,自己「自信心大咗,講嘢清晰咗」。他分享,對數月前的沙灘清潔活動十分難忘,「搵到好多不可思議嘅垃圾,有煙頭、紅色石頭!」並指籌備嘉年華活動時最為滿足,「可以玩,見到人開心,自己就開心。」

疫情期間,三母子參與了香港中華基督教青年會(YMCA)的「齊做KOL義工交流服務計劃」,利用網上平台與長者分享防疫及生活資訊,更開設頻道,製作短片、進行直播,學習成為KOL。「開頭我教佢哋剪片、打字幕,佢去試下,自己又完成到。過程見到佢進步,起初好多嘢會拒絕,話『做唔到㗎喇』,但見到媽媽投入,又想學下,都係一種身教。幫到人,又幫到自己,係意料之外。」

勿標籤孩子

近日劉太與孩子於「YM Volunteer」義工獎勵計劃中成為獲獎義工,她分享,與孩子一起做義工,可增加親子間的快樂回憶。她希望可與孩子無所不談,「唔係一言堂,知道我底線,同時解釋清楚,明我諗法,佢先會服氣。」她期望孩子可成為正向、樂觀、具判斷力的人,「具判斷力,先唔會行歪路。我放心佢去做想做嘅事,佢感覺媽媽信任,成長有安全感,先會放膽去試。」

即使一對子女也同有言語障礙,劉太認為父母不宜標籤自己的子女。「唔好話『我小朋友係語障,所以係咁差㗎喇』,被評為言語障礙反而係一個提示,原來有啲嘢係需要及早改善,唔係世界末日。起跑線係低咗,但我哋都可以跑到終點。」

🔼🔼🔼🔼小鐵漢要加油呀👉🏻👉🏻👉🏻👉🏻小鐵漢完成第6次手術需觀察會否排斥 爸爸:只能喺出面為佢打氣👈🏻👈🏻👈🏻👈🏻🔼🔼🔼🔼

兒童醫院心胸外科顧問醫生羅冠中(歐嘉樂攝)