8人有1人是地中海貧血隱性患者　多於幼童期發病　想預防要做一步

重型地中海貧血是一種遺傳性血液病，患者需終生輸血及注射除鐵藥物，新一代的根治療法需花費近30萬，為病人帶來一定的經濟負擔。柯尼卡美能達商業系統（香港）有限公司與地中海貧血兒童基金（地貧基金）宣布，將攜手舉行慈善音樂會，所得善款將捐助地貧基金的「熱血小鐵人計劃」，協助病童重獲新生。
攝影：歐嘉樂

骨髓輪候逾8年

地中海貧血兒童基金主席馬紹鈞醫生解釋，在本港，每8人便有1人是地貧隱性基因攜帶者。若夫婦二人均是地貧基因攜帶者，每次懷孕，孩子會有25%的機會患上重型地中海貧血。

重型地貧多於孩子六至九個月大時發病，病徵包括臉色蒼白、食慾不振。患者需終生每月輸血，惟當輸血次數多，會同時增加肝臟及內分泌負荷，因此患者需同時配合除鐵藥物注射治療。

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目前可徹底根治重型地中海貧血的方法有骨髓移植及臍帶血移植，近年嶄新的醫療技術，如半相合血幹細胞移植技術漸趨成熟，讓地貧患者不用再長期輸血及打除鐵針。

「新技術利用父母半相合血幹細胞也可進行移植，進一步擴大了合適捐贈者的數量。但手術費用達30萬，至今只有7人進行了這項手術， 5人接受了地貧基金的資助，其中有患者輪候8年仍未能找到脗合的骨髓。」

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婚前篩查 預防出現重型地貧個案

馬紹鈞醫生表示，地貧基金的長遠目標，是利用預防及根治治療，讓重型地貧在未來十年內絕跡香港：「現時全港有11名地貧小朋友在輪候合適的骨髓進行移植，而近年半相合血幹細胞移植技術於香港越趨成熟，地貧基金長遠期望將根治技術應用到所有地貧小朋友身上，讓地貧個案清零。」

他又表示，本港紅十字會的血庫存量中，近一成用於重型地貧患者的日常輸血治療，呼籲大眾可定期捐血。另一方面，他提醒夫婦宜在婚前或懷孕前進行抽血篩查，確定自己是否地貧基因攜帶者，以預防出現重型地貧個案。

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術後重新學行　立志成為護士

現為大學生的Hoei是重型地貧的康復者，她分享，於1歲半時開始發病，童年時每個月均需入院接受輸血，每星期均有5至7個晚上需於肚皮接駁除鐵針睡覺。

10年前，在地貧基金的資助下，她接受了來自台灣的非親屬骨髓移植。「在台灣找到與我合適的骨髓，由於骨髓需要由專業醫療團隊抽取及即時運送，單是這技術的費用已超過10萬港元，而且全數自費，令我們一家非常彷徨無助。」

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她憶述，術後一度因為急性心肌炎而送入深切治療部，而整個康復過程需時一年，期間更需要以輪椅代步，以及重新學習走路。正是因為小時候的患病經歷，受醫護人員啟發，促使她現時選修護理系。

「希望延續姑娘的使命，幫助更多有需要的人。」她又希望大眾更接受和願意捐贈骨髓，「其實只要得到合適治療，一個重型地貧患者都可以同正常人一樣，希望大家可以給患者一個重生機會。」

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結合運動及音樂

柯尼卡美能達每年均會舉行綠色籌款音樂會，今年的受惠機構正是地中海貧血兒童基金，以支援長期病患者及其家人。今年音樂會將邀來樂隊Dear Jane、鄭欣宜及衛蘭擔任表演嘉賓，並將彈床健身融入比賽，舉辦「摘星決戰」，挑戰參加者的耐力與反應。活動所籌得之善款將捐予「地中海貧血兒童基金」，為地中海貧血患者提供手術和醫療器具贊助。

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