蠶豆症孩子要避開咩？基層家長以酒止痛　爸爸創立數據庫助同路人

蠶豆症予人「諸多禁忌」的印象，患者稍一不慎，便有致命風險。若孩子出生後確診蠶豆症，父母便更見徬徨。網上雜亂的資訊、周遭未知的隱形紅線，令新手父母在日常生活步步為營。周紀邦（阿邦）的兒子在出生兩天後，獲診斷患上蠶豆症。「你去請教醫生咩係唔掂得，佢會叫你驚就唔好用，家長係好惆悵！」
他遂著手建立一個網上數據庫，讓同路家長免費搜索產品的「危險指數」，以作參考，使用前做好風險評估，減低恐慌。「蠶豆症其實係小朋友成長嘅小包袱，家長亦唔需要過分憂慮。係咪樣樣嘢都要好驚，要避開呢？其實唔係。」
攝影：黃舒慧

存有個別差異

俗稱蠶豆症的葡萄糖六磷酸去氫酵素（G6PD）缺乏症是一種基因遺傳病，不能根治。患者在一般情況下與常人無異，但當受到嚴重感染或氧化物（如若干藥物或化學物質）刺激時，大量紅血球便會受到破壞，造成急性溶血現象，可致聽覺受損、智力發展障礙、肌肉痙攣，甚至死亡。

衞生署新生嬰兒篩查計劃的數據顯示，本港的新生男嬰中，每100人中有4至5人患有此症，而新生女嬰中則每1,000人便有3至5人患病。阿邦的兒子現時2歲多，他憶述，兒子出生兩天後，醫院便向太太告知消息。「太太即刻send訊息畀我，當時佢已經喊咗一轉。我安慰佢『唔緊要，冇事嘅』，但其實自己都唔知究竟係咩事。」他在趕往醫院的的士車程裡，淘出手機搜尋蠶豆症的資訊。「嗰陣搵到嘅資訊係好亂，好多以訛傳訛。」

有關蠶豆症的禁忌，最為人熟知的，是要避開蠶豆、臭丸、藥油。「要小心具揮發性嘅藥油、肌肉按摩膏，聞到覺得刺刺哋鼻，就唔好搞。」惟阿邦表示，蠶豆症具有超過400種基因變異，每位小朋友也有不同的「蠶豆症指數」。「每個個案嘅個別差異好大，點樣引致病發，都冇實在答案。即係喺你個小朋友度唔得，未必喺我嗰度唔得。」

資訊混亂規限多

阿邦解釋，蠶豆症屬「回顧式」的病症，「通常都係出咗事之後，先有醫學報告。唔同地域嘅病人，反應都會有唔同，大家都唔會知得好實。」資訊混亂，加上太多的未知，令家長更見徬徨。「喺搜尋資訊上，係好無助，搵嘅資料亦好亂，唔知要避開啲咩，咩都驚一輪。」

網絡上有不少蠶豆症家長的社交群組，他表示，原意是互相幫助，惟使用時會遇上不同問題。「好多規限，大家通常剩係影張相出嚟，問『用唔用得』，即問即答。大部分唔會做任何hashtag，搵唔返之前嘅記錄。」

同路人投票　分享經驗

眼見家長們無助徬徨，他逐忽發奇想，申請20萬的社創基金，著手建立一個產品資料庫。「如果我都遇到咁多問題，咁大家都會同樣遇到，就去諗有咩方法，可以有系統地做好呢件事，就諗到不如整個數據庫，集合晒啲產品資料，等大家一次過問。」

家長可在「蠶豆症紅綠燈產品數據庫」免費登記成為會員，上載產品資訊。每上載一件，阿邦便會向廠商發電郵，詢問蠶豆症患者是否適用。如獲得廠方回覆，阿邦會將之展示在產品圖片下方，同時其他用家亦可就產品進行「紅綠燈」投票。

「紅燈即係『唔用得』，綠燈係『用得』， 黑燈係『出過事，絕對要小心』，每個投票都要留言，解釋返背後原因。資料一直會留喺度，慢慢累積。」他補充，數據庫對新手父母來說，作用相對地大。「佢哋可以一次過搵晒屋企有咩唔用得，大個啲去到小學，大概建立咗生活習慣，知道有咩要避開，就唔會好緊張。」

按圖即睇蠶豆症孩子的徵狀

接觸基層家長

家長使用數據庫時，可參考其他同路人的投票結果，愈多人投票，結果便傾向可信。「愈多人用，數據庫就愈可靠，呢樣需要時間去建立。」正是因為數據庫的運作依靠家長的參與，對阿邦來說，最大的挑戰便是要吸引用家。他指，網站現時建立約一年，已登記會員人數過萬，惟活躍人數約佔數千名。「要提供一啲誘因，去吸引佢哋參與，例如使用平台有積分，儲夠就可換護膚品試用裝咁。」

按圖即睇部分蠶豆症孩子要避免接觸的物品

而阿邦更希望的，是讓更多基層家長認識數據庫。「對家長嚟講，如果你生活條件好少少，其實你買貴啲嘅純天然產品，就會相對安全。但基層係冇得揀，更加需要呢個數據庫。」他曾與區議員洽談，在指定地方貼上宣傳海報，的而且確有助於接觸基層市民。「曾經有爸爸inbox我，話自己嘅工作係送蒸餾水，因為缺乏呢啲資訊，唔敢用止痛貼，唯有飲酒嚟止痛。」

他現計劃再次申請社創基金，投放更多資源在宣傳工作，把數據庫推廣至更多低收入家庭。阿邦強調，家長在使用各種產品前，宜先做風險評估，新手父母亦無需太過擔心。「一樣嘢用唔用得，除咗成分，劑量、如何接觸都好重要。好多家長憂慮得好緊要，所造成嘅壓力，唔少於蠶豆症嘅影響，所以亦無需過於恐慌。」

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