母親節|媽媽辭工學不同療法 腦癱兒能追同齡孩子進度入主流小學

撰文:黃慧雯
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晉仔在8個月大時,被確診為「腦性癱瘓」,評估屬中度智障,媽媽芯芯一時間未能接受這事實,曾一度想過自殺,幸好得家人及朋友的安慰及支持,令她重新振作。8年的時間過去了,在芯芯及晉仔的努力下,現年9歲的他無論語言能力及發展也接近同齡孩子,更可入讀主流學校,惟左邊身體未能控制自如,亦影響自理能力。
隨着弟妹出生,晉仔這個大哥哥的笑容更明顯多了,芯芯明白晉仔未來仍有不同的難題要面對,她也不敢去想及計劃太多,兒子能健康快樂成長就是最大的心願!
(攝影:羅君豪)

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5年前跟晉仔及芯芯做訪問,當時只有4歲的晉仔說話不多,一見到公園的攀爬架、氹氹轉等即急不及待去玩,完全不能想像他是一個失去整個右腦功能的孩子。在晉仔8個月大時被診斷為腦癱,腦掃瞄顯示右腦袋變白,右邊大腦不能運作,醫生更指他屬中度智障、左邊肢體傷殘,可能走路也成問題。

辭去教師工作專心照顧兒子

在聽到醫生這番話後,芯芯初時也難以面對,更曾想過自殺,但她仔細再想若自己死了對晉仔的病情完全沒有幫助,反而令他失去了依靠,芯芯徹底打消了自殺的念頭,相反更積極去為晉仔進行各種治療,她辭去原來中學教師的工作,專心照顧兒子,去學中醫針灸、香薰治療,更修讀自然療法博士學位等,將全副精神放在兒子身上。

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「大人的情緒對小朋友有很大的影響,我們不開心,他會感受到,幸好我和丈夫也是樂觀的人,也希望可以為兒子帶來正面的影響。」這是芯芯最大的體會。

5年過去了,這天再次約芯芯訪問,這個家由昔日一家三口,到現在的一家五口,記者從遠處已聽到晉仔的聲音:「喂,你扔返個波畀我啦!」他對1歲多的弟弟呼喊。眼前的晉仔長高了不少,說話及笑容也比以前多了,只是左邊身體包括左手及左腳不能靈活控制。

獲主流小學取錄

「晉仔幼稚園時讀特殊學校,亦曾想過小學是否要讓晉仔繼續入特殊學校,後來我又想不如讓他試一試考主流小學,結果真的有國際學校offer,這間學校第一年有專為特殊學習需要的學生而設的班別,所以就讓他試一試。」芯芯指學校沒有太多功課,也不設測考,晉仔尚可應付,但隨着年級愈高,課程及功課也更深,芯芯指他在追學習進度上也有一定的難度,「不過佢次次都『摱車邊』合格,應付到就足夠。」

芯芯指晉仔最大的問題是理解及自理能力,對於一般生活常識也會花很多時間去解釋,更要不停去提他,「我每日都會提他要記得這樣記得那樣,要努力學習,有一次,我又重覆這一大堆說話,他跟我說:『媽媽,我已經很努力!』他這句話令我停下並不停反思,對的,晉仔一直以來也很努力,他已做得很好,我要多讚他、欣賞他!」

由於晉仔右腦的問題影響他左邊身體,協調能力較差,以至平日的自理如扣鈕、穿衣也成問題,但芯芯說:「不過他有自己的一套方法,單手可以除衣服。」

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不敢為未來計劃太多

芯芯指對晉仔學業沒有太多的要求,對於未來也不去想太多。「他讀的這間學校沒有直屬中學,要考其他主流中學更是不可能,但我不敢想太遠的事,唯有見步行步。」芯芯說。晉仔要定時要接受不同的訓練,包括語言、職業治療、感統訓練等,平日芯芯在家中亦會為他以香薰按摩,芯芯說在疫情期間有些訓練要暫停,她發現晉仔略為退步,只能靠家中的一些訓練,而在疫情稍為緩和時立即再去訓練。

在晉仔出生後,芯芯將所有時間都用來照顧他,初時也未有打算再生第二胎,亦會擔心自己是否能誕下正常的BB,後來再細想希望將來晉仔有弟妹可以一起成長,在晉仔7歲時就生了妹妹,之後一年弟弟出世,身為哥哥的晉仔非常痛錫弟妹,三兄妹融洽相處,這個家每天都充滿歡笑聲。

照顧三子女身心疲累

芯芯要照顧年幼的兩名子女,同時每日要帶晉仔進行不同的治療,除了身體的疲累,心也相當累。「現在仍然是花最多時間照顧晉仔,每件事也要不斷去解釋給他聽,要不斷去提他,有時也會覺得自己好煩,但也沒有辦法。」她說。

隨着年紀漸長,晉仔會否覺得自己與其他人不同而不開心?芯芯說:「因為他一出生就是這樣,左邊身體不能活動自如,他也不會覺得自己有什麼不同。」芯芯指唯一得到特別待遇的就是到迪士尼樂園玩,因為晉仔持傷殘證,玩樂設施不用排隊。「我沒有告訴他是因為持有傷殘證而有這個待遇,而是跟他說:『是因為你很努力做訓練,他們很欣賞你,所以才不用排隊。』」

芯芯與同樣有腦癱孩子的家長常有聯絡,交流醫療資訊的同時也互相扶持,「要照顧腦癱的孩子不易,每一個媽媽都很努力,就算每天只是進步一點點,對我們來說都是開心不過的事。」在這8年來看到兒子不斷的進步,對芯芯來說是最大的鼓舞,平日即使多辛苦也是值得。

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