專注照顧患腦癌長女 幼子交親戚照顧 母親為未能兼顧內疚落淚

撰文:歐陽德浩
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病魔隨時突然降臨在看似美滿的生活中,潘太的長女Rachel在小孩本應最開心快活的年紀,罹患腦癌,惟幼子Matthew年紀尚小,同樣需要母親的照顧。在生與死面前,潘太的天秤只能傾向長女一側,幼子暫交外婆和其他親戚照料。

在Rachel接受電療期間,潘太常要往返荃灣住所及沙田威爾斯親王醫院,一來一回便花費逾兩小時。直至經社工協助,獲安排搬入鄰近威院的麥當勞叔叔之家暫居後,不止回醫院只需10分鐘步程,潘太也能接回Matthew一同居住,休息時間增加,更能兼顧一對兒女生活。Matthew再次重拾笑容,Rachel亦可專心對抗病魔。

歷經長時間的苦痛後,Rachel終踏上復康之路。潘太多年來不敢在兒女面前落淚,但在訪問時談到當年,仍不禁落淚,為無法陪伴幼子感到內疚。Rachel已捱過五年的復發期,潘太一家終可逐漸重返正軌。

Rachel已捱過五年的復發期,潘太一家終可逐漸重返正軌。(夏家朗攝)

長女腦內突長5厘米腫瘤 頭痛、嘔出黃膽水

病魔的到訪往往讓人措手不及,Rachel在罹患腦癌前,是一名熱愛運動的小女孩。但在她8歲的某日,一場突如其來的頭痛及嘔吐,從此改變她往後的人生軌跡。病發初時她曾求醫中醫及西醫,醫生診斷為普通感冒,但服藥多日依然沒有好轉,甚至在一日內嘔吐黃膽水近20次。

病發兩周後,Rachel在半夜尿床及四肢無力,潘太立即帶她到醫院檢查,醫生判斷腦部出現問題,並經檢查後,發現腦內長有一顆五厘米的腫瘤,情況危急,隨即安排翌日早上進行切除手術。與此同時,由於Rachel已陷入昏迷,亦需要即時接受放腦積水手術。

手術後需電療31次 需24小時照顧

最終長達約七小時的切腦瘤手術成功完成,但Rachel的考驗才正式開始,由於部份腦瘤緊貼腦幹不可切除,只能接受電療及化療,整個療程需要電療31次。潘太亦由當日起,每日近乎24小時留院全力照顧她,例如洗傷口、餵藥、換尿片等。

當聽到佢有呢個病嗰陣時,個人諗唔到嘢,連諗點照顧個仔都諗唔到。
潘太
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術後女兒半邊身體癱瘓 終等到開口叫「媽」

潘太透露,由於手術影響腦部的神經線,Rachel半邊身體癱瘓,亦不能張口說話,加上兒童患有腦癌為稀有案例,即使向醫生查詢,僅獲得情況可能無限期持續的答覆。直至兩個月後,潘太突然聽到「媽」的呼喚聲,終等待到醫生不能給予的答案。

嗰日好攰,望住部電視聽到個女嗌喎,嗌左一聲阿媽,我就諗緊係咪自己期望得太耐,有幻覺。
潘太

女兒獲准回家休息 半夜高燒及流鼻血要急返威院

雖然Rachel的病情略有進展,經歷電療及化療後,醫生准許回家休息。但她在病魔的折騰下,本來濃密的頭髮早已脫光,體重劇減約30磅變得骨瘦如柴,深夜有時候會發高燒及流鼻血不止,需要由荃灣的家中乘坐的士,前往沙田的威爾斯親王醫院,潘太一刻也不能鬆懈。

潘太對兒子Matthew抱有內疚感。(夏家朗攝)

幼子交親友照顧以淚洗面 媽媽拍片保持聯絡

與此同時,年約五歲的Matthew則改由父親接送上學,惟父親是家庭的經濟支柱,每日時間有限,因此需依靠外婆等親友代為照顧。不過Matthew當時仍未能理解家庭狀況,或感到不公平,雖然得悉姐姐患有重病,卻不習慣母親的突然離開,甚至致電向潘太哭訴,而學校教師亦反映他每日上課時以淚洗面。

可憐天下父母心,面對病床上的Rachel,潘太陷入兩難困境,卻又無能為力,只好拍片與幼子保持聯絡。「(Matthew)好想我湊佢,但我做唔到囉。」問到會否對Matthew抱有內疚感,她不禁落淚,「有呀,但內疚都冇用,因為你要取捨。」

暫居麥當勞叔叔之家每次復診慳逾兩小時

幸好經過醫院社工的轉介下,潘太一家再獲重聚的機會,一同搬往距離威院約10分鐘路程的麥當勞叔叔之家暫居,僅父親因工作地點不便未能同住。從此潘太不必再在荃灣與沙田之間奔波,每次節省來回逾兩小時的車程,爭取的休息時間亦能兼顧兩名兒女的生活,Matthew再次重拾笑容,Rachel亦可專心對抗病魔。

潘太並說出一段經歷,街上曾有不懂事的小孩,指著Rachel向家長詢問︰「點解佢冇頭髮嘅?點解佢要坐輪椅嘅?」雖然她立即購買帽子,但被歧視的感覺已令Rachel抗拒外出,直至搬至麥當勞叔叔之家後,尷尬的情況才可避免。

在麥當勞叔叔之家暫居約半年後,Rachel再接受數年的物理治療,終能短暫步行15分鐘,亦可自行吃飯、刷牙洗臉、書寫及繪畫,惟部份後遺症仍將影響一生,例如不可抵受壓力、記憶力衰退、骨頭脆弱等。但潘太引述醫生指,Rachel獲得今日的成績已是「奇蹟」,為眾多病人中恢復進度最快。

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康復秘訣在於「蕃茄牛鰍魚薯仔湯」

其實Rachel的康復,或因潘太的不離不棄有關,雖然面對沉重的壓力,但當時她在兒女面前仍然強忍眼淚,不斷鼓勵Rachel及貫輸正面思想︰「你想你自己快啲好,就要靠自己努力。」她並堅持購買新鮮食材,並用心清洗熬出「蕃茄牛鰍魚薯仔湯」,讓Rachel在手術後得以重拾食慾,其長肉速度之快,更令其他家長震驚,紛紛查詢有何煲湯秘訣。

目前Rachel已捱過五年的復發期,康復在望,潘太希望Rachel能早日擺脫輪椅生活,就如普通的少女生活。「𠵱家每個禮拜都要返醫院覆診做物理治療。我話就算幾遠我都會陪你去,最緊要你唔好放棄。」

Rachel亦沒有辜負母親的苦心,斬釘截鐵說有信心可擺脫輪椅生活,更希望治癒後可成為擅於長跑的運動健將。至於Matthew雖然仍一面稚氣,卻表示已學會分擔母親的工作,可為姐姐推輪椅超過五分鐘。

麥當勞叔叔之家的院舍鄰近威爾斯親王醫院,目前已為病人提供218,270晚服務。(資料圖片)

麥當勞叔叔之家已為病人提供逾21萬晚服務

「麥當勞叔叔之家」由成立至今,為病人提供21.8萬晚服務,4月底入住率將達到100%。重病兒童的家長需要向所在醫院的社工提出申請,經評估後則可作出轉介,並由相關職員安排入住。院舍除了設有完善的設施外,並提供心理支援服務,義工亦為病人開設瑜伽班、補習及英文興趣班、繪畫或手工藝班等,讓情況相近的家庭互相扶持,一同走出難關。

香港麥當勞叔叔之家慈善基金在去年11月,訪問了多名曾入住麥當勞叔叔之家的病童家長,探討重病兒童父母的壓力。調查發現,大眾普遍認為重病兒童家庭所需的支援足夠,例如復康支援、交通、食物或生活用品津貼、暫托服務等。不過僅25%以下的病童家庭,認為上述每項支援為足夠。

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麥當勞App即日起推出電子捐款券

第二間「香港麥當勞叔叔之家」將於今年底投入服務,院舍將設有66個房間,向患有癌症、心臟科、腎科或罕見病的兒童提供服務。麥當勞由即日起在App增設電子捐款券,希望能幫助受影響的病童家庭。顧客亦可在自助點餐機選購食物時,在訂單付款前的步驟點選捐款。

此外,為了加深市民認識麥當勞叔叔之家「以家庭為本」的服務,麥當勞亦以潘太的經歷製作微電影《在一起 才是家》,用最真實的故事,傳達病童家庭面臨的困境及渴求,冀喚醒大眾對病童家庭的關注。

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