謝展寰與中聯辦部長落區探病童 昐罕見病患可得良方

撰文:梁晉穎
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環境及生態局局長謝展寰與中聯辦新界工作部部長李薊貽,今日(4日)聯同漁農關愛隊到罕見病患者家庭進行家訪,送上本地漁民文化福袋。他們期望罕見疾病患者可得到社會關注,並且盡快得到適切治療藥物。

謝展寰與李薊貽聯同漁農關愛隊到訪的家庭是罕見疾病患者陳梓鍵。14歲的他患上發病率僅五千分之一的「杜興氏肌肉營養不良症」,預期壽命只有約18歲。他夢想成為YouTuber,用自己所拍的影片,以生命影響生命。

另外有陳嘉華、陳宥臻家庭,這兩姊弟同時患上「遺傳性下身麻痺」,下肢因神經損傷導致無力,需坐輪椅代步。另一患者周佩珊患有「脊髓性肌肉萎縮症」,全身只剩兩根手指能移動,不過仍可完成港大英文系學位並畢業。

謝展寰與李薊貽在探訪過後,都對相關病童及家庭表示深切關注,並說被他們的堅毅意志感動。謝展寰指希望社會大眾多關注他們,並希望盡快有特效藥及適切醫療的方法,可以幫助他們。