兒童醫院8月設一站式覆診 免結節性硬化症病人穿梭醫院覆診之苦
撰文:鄭翠碧
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全港現時有200多名罕見病「結節性硬化症」病人,部分人需定期前往十個專科門診覆診,費時穿梭不同醫院,病人和家屬都心力交瘁。
兒童醫院下月起將會提供一站式覆診服務,方便18歲以下的結節性硬化症患者覆診,料30多名病人可受惠。該院兒科部門主管認為,日後可參考這個模式安排成人患者覆診。
香港兒童醫院兒科部門主管陳志峰表示,由8月起18歲以下的結節性硬化症病人可集中接受治療,同一天覆診不同專科,省卻來回不同醫院的時間,院方也會安排患者會見同一批醫生,以便跟進,醫生亦可更了解該罕見病及如何用藥。
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指出,有病人需跨區到三間醫院覆診十個專科,包括血科、腎科、泌尿科等,建議醫院管理局為成年的結節性硬化症病人亦提供一站式覆診。
港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生稱,集中治療有利於收集數據,若能集合到近300名病人的數據,將有助整合臨床、用藥資料,以作研究,也有利於醫科生的學習。
阮佩玲又指,治療結節性硬化症的藥物「Everolimus」在今年獲醫管局批准,納入藥物名册的專用藥物,令一眾患者毋須再支付高昂藥費,該協會今天(24日)舉辦祝捷會,並播放紀錄片《3cm》。
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