罕見病｜曾建平促林鄭落實罕病藥入安全網機制　設督導委員會跟進

本港現時約有11萬名罕見病患者。香港罕見疾病聯盟會長曾建平在今日（17日）的香港電台節目《香港家書》中批評，行政長官林鄭月娥未能兌換競選承諾，即使去年《施政報告》公布有關罕病患者的新措施，惟至今未有實行細節，即使是脊髓肌肉萎縮症患者用藥問題，至今只有少數年幼患者獲得治療。
他促港府在未來一份《施政報告》中回應罕見病者的訴求，仿效先進國家制訂罕病藥物政策，為「不常見疾病」訂立臨床和醫學定義，並將罕病藥納入安全網機制，方便患者、醫護及藥劑界作為依據。他同時建議港府組成由食衛局局長率領的罕病策略督導委員會，集合官商民力量，應對罕見病。

去年施政報告至今無落實細節

曾建平憶述行政長官林鄭月娥競選時，曾與他握手承諾跟進罕見病問題。他形容本屆政府回應了若干訴求，如增加關愛基金和撒瑪利亞基金對罕見病藥物的資助，改善申請安全網的資產審查機制，但去年《施政報告》提出六項針對罕見病的新措施（包括建立病人資料庫、提升公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等），至今年八月仍無確實消息，多翻查問食衛局及醫管局，只獲食衞局回覆「尚在研究細節 」。

曾建平：本港罕病藥政策覆蓋面不及尼泊爾、南蘇丹、也門

他引述港大一項研究，指香港人均收入屬高收入地區，與全球罕病藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近，但罕病藥政策覆蓋面，不及人均收入只相當於香港2%的尼泊爾、南蘇丹、也門等。

他指，即使有新罕見病藥物面世，患者及家人都要四出奔走求藥，即使是林薪承諾會處理的脊髓肌肉萎縮症患者用藥問題，現時只有少數年幼患者得到治療，不少成年患者仍在「絕望地等待」，批林鄭未能兌現承諾，是與全球大環境脫節，促對方在本屆任期內落實短期措施、制訂全面策略及長遠規劃，履行對全港罕病患者的競選承諾。

促港府成立罕病策略督導委員會　制訂長遠規劃

港府宣布押後公布《施政報告》，目標是爭取在11月底前公布。曾建平建議港府仿效先進國家制訂罕病藥物政策，為罕病藥物納入安全網機制，列入新一份《施政報告》內，並為「不常見疾病」訂立臨床和醫學定義，讓患者、醫護及藥劑業界有據可依；並組成由食衛局局長帶領的「罕病策略督導委員會」，邀醫管局、中大及港大醫學院、罕見病專家、病人組織及商界代表加入，集合官商民力量，按香港實況和條件制訂罕病規劃，監察政策執行進度及向行政長官滙報。