以殘護殘壓力爆煲　小腦萎縮症父女疫情下感絕望：叫天天不應

近日葵涌邨發生的母親殺死智障兒子的倫常慘案，照顧者的壓力再被受關注。關注殘疾人士照顧者平台4至6月進行了一項關於殘疾人士照顧者的意見調查，發現有四成以上照顧者都照顧殘疾人士超過15年，超過半數在疫情期間照顧殘疾人士超過17小時，當中多數都是低收入家庭，不少都認為社會對照顧者忽略且缺乏政策支援。
今年47歲的陳嘉儀6年前確診小腦萎縮症，除了照顧自己之外，也要照顧年逾60歲、同樣患病的父親。她說多年來身為照顧者感到無力、孤單，有時和父親一起跌倒在地都無法起身，出現「叫天天不應的感覺，情緒有時候會爆煲」，期待政府能夠提供經濟支援、喘息服務等政策，讓照顧者能夠尋求適切的幫助而緩解壓力。

叫天不應感　情緒會爆煲

陳嘉儀今年47歲，確診小腦萎縮症已經6年，確診後被迫辭去工作，留在家中照顧患病超過20年的父親。陳說，該病會讓人講不出話、進食困難，且手腳無力、運動失調等等，有時父親會跌倒，而自己也因為無力扶不起倒地的父親，甚至和父親一起跌倒，難以起身。她說，一起倒地的時候，覺得十分無助、被孤立，「叫天天不應的感覺，情緒有時候會爆煲。」

她說疫情期間，父親所以幾乎已經無法出街，二人「屈住」在家中，不免也多生摩擦。她自己領取了傷殘津貼，但也因此被拒申請照顧者津貼，過着相當拮据的日子，「我哋住順利邨，交通無咁方便。無障礙的士費用好貴，為了慳錢，都係坐巴士覆診，結果路上一起跌倒，路人更指責我沒有照顧好父親……」

現時她已經領取殘疾人士八達通，但非常渴望政府可以給予照顧者定額交通津貼，讓他們可以乘坐無障礙的士，減少照顧壓力。

平台籲政府支援　讓殘疾人士照顧者不再被穩形

關注殘疾人士照顧者平台的黎沛薇指，像陳嘉儀這樣「以殘護殘、以老護老」的情況其實相當多見，疫情期間，不少殘疾人士及照顧者也面臨巨大壓力。平台在4至6月以問卷訪問457名照顧者，發現受訪者更對現時各項有關照顧者的相關政策極為不滿，對於現時的政策整體評分只有3.14（滿分10分，七成半受訪者給予不合格分數）。另外，八成照顧者為女性，四成照顧者照顧殘疾人士已經超過15年，另外疫情期間，照顧時間明顯加長，有中51.4%每日的照顧時間都超過17小時。

平台指，現時照顧者的實際定義及身份依然未清楚界定，而現行亦沒有正式的整體規劃及福利制度支援照顧者。平台呼籲政府可以建立照顧者為本的支援服務中心、恆常化及優化照顧者津貼、在交通指出方面給以定額支援、加強喘息服務及給予經濟支援等。平台促請勞工福利局及現任立法會議員跟進照顧者議題，不再讓照顧者慘劇再次發生。

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