父親節|長子5歲患血癌 社工爸爸借《星球大戰》破除化療恐懼

撰文:袁澍
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為人父母不容易,社工陳耀麟的經歷更證明了這一點。2015年7月,當時只有5歲的兒子陳君意被診斷為血癌,而剛剛出世的女兒陳君諭正嗷嗷待哺。作為家中唯一的經濟來源,陳耀麟只能咬牙堅持。不能放下工作,但又要陪伴重病的兒子,他說曾連續4月瞓在醫院,往往睡上幾個鐘頭又要開始工作,一日要灌下好多杯咖啡醒神;兒子面對化療,他借《星球大戰》情節,破除愛兒對治療的恐懼。
經過了這場災難,陳耀麟沒有被打倒,反而更珍視家庭的愛。父親節快到,一對子女提前一個星期已經開始準備自製禮物送給爸爸,而他也要在那天與妻子子女一起吃飯。他說雖然工作很忙,依然要想辦法平衡家庭生活,他自信說:「幸福是有得經營的。」

陳耀麟與一對兒女一起回顧過去治病時的相片。(袁澍攝)
好似啲白兵裡面有壞人,所以想將那些白兵一次過消滅。
陳耀麟用《星球大戰》情節向長子君意講解化療

醫生宣告噩耗 「無人可以勇敢,只有一起面對」

提起2015年的7月,陳耀麟仍然覺得像個噩夢。兒子逾月前無端端右手臂痛,本以為是傷筋動骨,但看了跌打、上了石膏仍然沒有緩解。7月11日,醫生告知夫妻二人,5歲的陳意君確診血癌。陳耀麟說那一瞬前的感覺讓人窒息,側頭看妻子,豆大的淚珠順着她的臉頰不停滑落,「其實無乜勇敢面對,遇到呢啲事,無人可以勇敢,只有一起面對。」

女兒剛剛出世需要人照顧,兒子則需要住院治療,但作為家中唯一的經濟支柱,陳耀麟無法放下工作,惟有「頂硬上」。他不想留兒子一個人在醫院過夜,於是每天下班後匆匆回家整理,其後就趕往醫院照顧。常常忙到凌晨3、4點才能睡。當時陳耀麟需要為企業員工提供支援服務,需要非常專注,撐不住時,他就不斷飲咖啡提神,「治療其實在於醫生,但病人往往是從照顧他的家人處得到力量,所以我點都要陪住佢。」

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鼓勵兒子化療要振作:「美國隊長」開始也又矮又虛弱

為了讓兒子化療前破除對治療的恐懼,他特意用《星球大戰》的情節向兒子講解化療的概念,「好似啲白兵裡面有壞人,所以想將那些白兵一次過消滅。」而化療後,兒子的食慾大增,幾乎每六個小時就要吃一頓,加上長期臥病在床不運動,幾周內便胖了一倍。身形的變化也令他感到失落,陳耀麟也留意到了兒子的情緒。為了讓兒子能夠接受這件事,他特意向兒子講述美國隊長的故事,告訴他就連超級英雄美國隊長,最開始也是一個又矮又虛弱的人,以此鼓勵他勇敢與病魔作戰。

陳耀麟自言在教育中,他不習慣講大道理,反而喜歡變身「講故佬」,他認為要令小朋友接受,未必一定擺出大人的架子。有一段時間兒子對功課較鬆懈,他不是大聲訓斥,反而分享了自己大學時的有趣經歷,沒想到過了一段時間,兒子竟然主動學習,表示想要上大學。陳耀麟說,「我平時工作好忙碌,常常晚上9點多才回到家。但無Time(時間),都有Timing(時機),睡前我都會同兄妹二人講幾個故事。」

利用通勤時間轉換心情 不將工作情緒帶回家

家福會在2019年委託中大進行了《香港家庭幸福指數》調查,訪問逾千名本港居民,從「家庭團結」、「家庭資源」、「家庭健康」、「社會資源」、「社會連繫」和「生活平衡」六個方面衡量香港家庭的幸福程度。結果顯示香港的平均分僅有6.23分,屬於一般水平的低端。陳耀麟亦透過網上自測,結果得到7.85分的高分,前五項都得分都超過8分,惟最後一項的「生活平衡」相對較低。

做社工並不容易,常常要處理別人的負面情緒,陳耀麟說自己的原則是不將工作的情緒帶回家。他說收工後就會留意消化自己的工作情緒,利用通勤的時間轉換心情,到家後就鮮提起工作的事情,尤其與家人吃飯時,更會把手機放在其他地方,專心享受家庭時光。在《香港家庭幸福指數》測試中取得高分,他則相信幸福是有的經營的。

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