堅毅母親患末期肺癌 月6萬藥費要用智障子棺材本 哀政府無資助

撰文:鄭翠碧
出版:更新:

40多年來獨力把智障兒子撫養成人的蘇太,熬過教導兒子自理的苦日子,熬過旁人冷眼的目光,兩年前她更挺身而出,為智障人士爭取得到政府資助牙科服務的權利,眾人方明白「一棚牙」的健康對他們而言有多重要。
可惜,巨人也會倒下,蘇太於上月突然被確診肺癌第四期,她積極尋求治療方法,而其肺癌屬基因突變,第三代標靶藥才適合治療,其他藥物都會無效。不過此藥昂貴,每月需大灑6萬元購買,她期望得到政府資助,卻被告知必須先試用第一及第二代標靶藥,如證實無效才可獲得轉介用第三代。但即使獲非牟利機構「資助」,要到服用第11個月起才生效,她感慨說:「這病的存活期只有半年多點,10個月後存活期已過!」

蘇太於上月確診肺癌第四期,母子二人相依相偎的時光不知尚有多久。 (資料圖片/梁鵬威攝)

今年73歲的蘇太家有一名44歲的智障兒子阿豪,兩年前政府欲停止資助為智障者人士而設的「盈愛﹒笑容服務」牙科服務,全靠蘇太挺身自白健康牙齒對智障兒子的重要性,才令服務得以延續。

因基因突變 需服第三代標靶藥

蘇太一直對兒子無微不至,惟母子二人相依相偎的時光不知尚有多久。蘇太上月初因咳嗽異常嚴重,咳至骨骼疼痛,到急症室求診,醫護人員建議她盡快到私家醫院照肺,結果上月中旬她花了9萬元,在港安醫院確診肺癌第四期。

其後她在港怡醫院臨床腫瘤科專科醫生顏繼昌協助下,得知屬於「非小細胞肺癌」,因出現T790M基因突變,第三代標靶藥奧希替尼(Osimertinib)才適合她作治療。不過,此藥每粒2,000元,一個月就需花費6萬元。

今年73歲的蘇太家有一名44歲的智障兒子阿豪,她一直耐心教導兒子照顧自已起居生活,亦會親自監督阿豪刷牙。 (資料圖片/梁鵬威攝)

她與家人在港怡醫院買了一個月的服用份量,兩星期後,檢查發現癌指數下降了40%,她亦自覺咳嗽減少,精神好轉。顏繼昌認為她值得繼續服用,寫轉介信給蘇太,着她到瑪嘉烈醫院繼續治療。可是,昨天瑪嘉烈醫院一位醫生卻向她坦言,「這藥適合你,但沒有資助。」

存活期僅半年 想得資助需先試第一及第二代標靶藥​

醫生與她商討有何法子解決眼前的用藥及藥費問題,結論卻是她必須先嘗試第一代標靶藥,或進行化療、電療,只有證實這些方法無效,才能轉介至聖雅各福群會申請資助。而原來「資助」亦屬「遠水」,根本不能救近火,蘇太解釋說:「原來首10個月是自費,第11個月開始才是免費!但這病的存活期只有半年多點,10個月後存活期已過。」

記者以病人家屬身份致電聖雅各福群會惠澤社區藥房查詢,職員告知,如欲申請資助,病人必須先試用第二代標靶藥,證實無效才可符合資格,而首10個月的確需要自費,或尋求關愛基金資助。

部分肺癌病人如同蘇太一樣,在確診時已發現基因變異,需要服用第三代標靶藥。 (資料圖片)

臨床腫瘤科專科醫生梁廣泉解釋,部分肺癌病人會因使用第一及第二代標靶藥,出現耐藥性後才轉用第三代標靶藥,但亦有病人如同蘇太一樣,在確診時已發現基因變異,需要服用第三代標靶藥,「是少見的,少於一成人會一開始就確診有變異,他們食第一及第二代標靶藥都會無效,更有機會令病情轉差,因控制不到。」他補充,如病人服用合適的藥物,平均壽命仍有約32個月。

拒絕眾籌​ 力爭政府資助 批藥物名冊限制過多

造化弄人,蘇太直言雖找到適合她的藥物,卻因財政負擔而不知如何是好,現時沒有收入,只可花費積蓄的她,心痛的不只因藥費昂貴,更因這筆治療費用,本來是她留給兒子作未來生活費的「棺材本」。不過為了兒子,也為對生命的堅持,她計劃繼續服用第三代標靶藥。有朋友提出為她眾籌,她卻婉拒,強調只希望政府提供資助。

她批評醫院管理局的藥物名冊只是「美其名有資助」,實際上病人需要符合一連串的條件才能獲得資助,若病人病況如同她一樣,無法及時得到適切治療,「好不值政府所為,好似好大方咁,贏了口碑。我唔想有同類家庭好似我咁被暪騙!」眼前的難關如同一座座大山,不知如何攀過,蘇太無奈道,「自己捱得過就捱啦!」

關注病人權益組織:醫管局制度僵化

關注病人權益的社區組織幹事彭鴻昌直斥醫管局的制度僵化,「有理無理都要第一代、第二代咁用上去,應對唔到病人的需要﹗」他認為醫管局應檢討用藥的政策,惟亦表明明白醫管局設此做法,是為了防止有財政能力的病人,在私家醫院接受較昂貴的藥物後,可以隨時重返公立醫院要求資助其用藥。