銀屑病纏繞20年　藥物愈食愈腫　患者尋求生物製劑治療困難重重

秋風瑟瑟，秋雨瀟瀟，天氣漸變得乾燥清涼；夏日漸遠，不少人都為冬天來臨而滿心歡喜。但天氣轉變卻對皮膚病病患者來說，是莫大的痛苦。其中銀屑病病患者Ivy（化名）在過去20多年一直飽受銀屑病的折磨，即使現時有被指為最有效的生物製劑治療病症，但卻因轉介到生物製劑診所的入門條件非常苛刻，需要由一顧問醫生證實患者對三款傳統藥物均無效，才能獲考慮轉介至生物製劑診所。
Ivy試了兩種，未有改善，反而病情惡化，身上長滿紅疹，腳部紅腫如豬蹄，至今仍未能接受到更有效的治療方法。

15歲發病　身有10隻手掌面積患處

銀屑病在全球的發病率為2%，香港的發病率則約為0.3%至0.6%，推算香港現有1.5萬至3.5萬人患有銀屑病。由於銀屑病與免疫力失調有關，至今仍未有完全根治的方法。患者的頭皮、膝蓋、手肘甚或上半身會出現紅色分界明顯的斑塊，並且會有銀色脫屑。在刮去鱗屑及銀屑底下的發亮薄膜後，會出現點狀出血的現象，且常會引起搔癢及疼痛，甚至影響到指甲和口腔內軟組織。

Ivy在15歲時突然發覺頭部開始「甩皮」，經醫生診斷後證實患上俗稱「牛皮癬」的銀屑病。幾年間，脫皮的情況從頭部慢慢延伸至手、腳甚至全身。直至1996年，Ivy轉到衛生署進行治療，當時醫生為她處方維生素A酸藥物，Ivy說：「呢隻藥我一食就食咗十幾年喇，雖然控制到病情，令我真係少咗甩皮的範圍。但我而家全身仍然有大概10隻手掌面積的患處，而且食維他命A酸的副作用都好多。」

轉介生物製劑診所前　必須先試三種藥

服用維生素A酸藥物的效用有限，且副作用亦不少；這類系統性藥物或會產生破壞肝臟和腎臟，更對Ivy造成口乾、皮膚變薄，以及間中會流鼻血的副作用。對此，當Ivy去年知道生物製劑療法能專門針對出現系統變異的銀屑病患者，更能大大減少傳統藥物副作用，便隨即向衛生署申請轉介至生物製劑診所。惟衛生署開出轉介的條件為，患者需先嘗試三款傳統藥物，並由一顧問醫生證實三款藥物均對患者無效用，才能獲考慮轉介至生物製劑診所。

然而，現時全港約有超過3,000名適合接受製劑治療的患者，但自2012年至今獲轉介的患者卻寥寥可數。Ivy從去年6月開始便根據轉介條件，轉服用第二種傳統藥物甲氨蝶呤（Methotrexate, MTX），但從轉藥的第二周起，全身的患處非但沒有減少，更越發越多，短時間內增至全身約30個手掌面積的患處，最終需停用藥物，轉回維生素A酸藥物。

轉藥致腳腫似豬蹄　衞生署求醫被拒

當第二種藥物用藥失敗，Ivy待病情穩定後決定再嘗試第三種傳統藥物環孢素（Cyclosporin A）。可惜，Ivy於用藥的首三星期同樣病情沒有好轉，更嚴重惡化至手腳出滿紅疹，以及全腳紅腫似豬蹄一樣。

雖說病向淺中醫，但衛生署的情況卻是有醫生亦不獲醫治，Ivy表示當她見病情惡化，便立刻請假到衛生署皮膚科求診。豈料卻獲得回覆指，未到覆診日期，所以醫生不能為她診症，即使排隊獲醫生看症，亦將不獲分配藥物。皆因衛生署只提供門診服務，即使醫生應診，亦沒有渠道將患者轉介至醫管局轄下的公立醫院，再作診治。

病向淺中醫？病到死為止！

全日長衫長褲避免他人奇異目光

從事飲食業的Ivy，月薪不足1.3萬元，除了基本生活費及租金外，實在難以負擔起每月最高逾1,000元的藥物費用。她直言轉介到生物製劑診所前的時間，「極其辛苦，就好似食慢性毒藥咁，而且係幫唔到我既毒藥。」就如Ivy的情況，想要得到生物製劑治療病症需先試勻三種藥物，她坦言：「呢個情況真係好諷刺，我好似要令到自己身體變差，先可以去到醫病咁。」

患有銀屑病，實在嚴重影響Ivy的生活。銀屑病影響皮膚外觀，Ivy指過往曾因銀屑病情嚴重而缺席朋友和家庭聚會。而在剛過去嘗試環孢素期間，Ivy就曾試過因藥物造成全腳發炎，需要向公司請假10天。而最痛苦亦莫過於為要避免他人對自己投以奇異的目光，因而一年四季都只能穿上長褲；即使夏天烈日當空，病情嚴重時亦只能穿上長袖衫避開途人目光。

對於嘗試生物製劑治療，Ivy從不奢望自己會有康復的一天；她只希望能透過生物製劑治療從而有效控制病情，並減少系統性傳統藥物帶來的副作用，終有一天能夠穿上短袖衣服外出。

衞生署前醫生：生物製劑月費最多1.5萬

曾在政府任職的皮膚科專科醫生盧景勳指出，輕微的銀屑病患者可使用外用藥膏控制病情，而中度至嚴重患者則可接受系統性治療，例如紫外光治療，服食傳統藥物，以及使用生物製劑。而上述的治療方法中，生物製劑的治療費用則是最貴，病人平均每月使用生物製劑的費用為1.2萬至1.5萬元。

對於Ivy的處境，盧景勳表示無可奈何。因為目前全港公營醫療體系只有少於20名皮膚科專科醫生，當中更只有18人取得皮膚科專科資格，其中32人在衞生署工作。而在公立醫院中，亦只有大學教學醫院瑪麗醫院和威爾斯醫院有駐院皮膚科醫生。所以全港逾5萬個輪候公營醫療的皮膚科服務病人，亦實在難以人人都得到最適切的治療。

試想像每次外出，每一個微細的動作，每一個到訪的地方，均會留下大量皮屑，很容易引起他人奇異的目光，令患者感到尷尬及情緒低落。