【父親節】兩子患肌肉萎縮症　正向爸爸看破生命有限：願他們開心

明天（17日）便是父親節，黃潤添作為兩子之父，每年都很珍惜這個日子。他的兒子與其別人略為不同，在3歲左右確診肌肉萎縮症，到中學時已需以輪椅代步，尚時所住的屋苑，升降機每三層才停一層，黃宅位於非停頓層，每次出入都要行上或落樓梯。孩子小時候還能走動，但後來曾能用紙皮，以滑草式落兩層樓，以便乘搭升降機，過程驚險萬分。
肌肉萎縮症患者，壽命有所限制，黃爸爸對此淡言，並說已做好心理準備。

黃潤添有兩個寶貝仔，23歲的大仔衍光畢業於香港知專設計學院，而20歲的幼子衍智現正就讀特殊學校。黃爸爸在長子3歲左右，發現他比同齡小孩動作遲鈍，求醫後發現患上肌肉萎縮症，而幼子其後亦確診有同樣問題。「細個出街，佢地同一般細蚊仔無分別，係行得慢少少。」直到二人升上中學，病情惡化以致不良於行，開始要以輪椅代步。

「我以前做會計，之後轉行做保險，時間彈性啲。你知啦，佢哋成日都要睇醫生，細個又睇得密，起碼每個月一次。」黃爸爸事業有成，但有什麼比自己的心肝寶貝更重要？

居住樓層升降機不停　兒子用紙皮墊住落樓梯

衍光和衍智升中前，黃家住在火炭穗禾苑，「（由地面）上去要行200幾級樓梯，當時兩個仔都仲行到，就當運動訓練。」而黃爸爸每次都會充當「人肉拐杖」，孩子一手握穩扶手，另一隻手則搭在爸爸的肩膊，一步一腳印，攙扶孩子走過每場挑戰。

關關難過關關過，穗禾苑升降機每三層只停其中一層，黃宅的樓層沒有升降機直達。黃爸爸知道，適量的鍛鍊對孩子最好，能走路的都走，「去到後期，佢哋慢慢行唔到，就坐喺地下一級一級咁落，或者拎塊紙皮墊住落去。」這場面實在有點驚險，不是辦法，在兩名兒子完成小學後，黃宅便舉家遷到有升降機直達的新屋。

不辭勞苦陪兩子看巴士

黃潤添續指，「以前輪椅係手動，呢幾年先興電動輪椅；加上好多巴士都唔上得。」衍光插嘴：「同埋有低地台巴士。」

原來衍光和衍智都是巴士迷，最愛到處看不同型號的巴士。兒子愛做的，黃爸爸當然奉陪到底，「部相機九成九都係影巴士相，有時見到特別型號或者退役嘅巴士，佢哋開心，我都有成功感。」

巴士迷多數愛遊巴士河，但黃爸爸則表示，「其實佢哋唔鍾意搭巴士，好麻煩，去到輪椅位又要穿來穿去，如果有新車、特別車之類先會出去睇。」

父親節願望：兩子過得開心

50多歲的黃爸爸，父親節願望十分簡單，「想佢哋過得開心啲！」正所謂養兒一百歲，長憂九十九，再愛孩子的父母，都終有老去的一日，誰又會接手照顧兩個有特殊需要的兒子？

我無乜擔心，都消化哂。佢哋命唔長，應該調返轉，擔心我老咗無人照顧，哈！

另一個獲嘉許的父親何鑑如，是香港弱智人士家長聯會的創會主席。他今年80歲，太太4年前中風，需要入住護理院，他就訓練輕度智障的女兒照顧媽媽，「囡囡47歲，好生性，甚至比常人更好，無活動、無嗜好、無職業。見到佢咁照顧父母，都好安慰。」

耐性、耐性、都係耐性！要接受囡囡。

而單親爸爸阿強，年輕時是華籍英兵，和前妻育有兩名女兒。但離婚造成的打擊，令他患上抑鬱症，甚至有自殺傾向。壓力山大，只好買醉逃避現實，「我等到兩個女訓咗先返屋企，唔通心情唔好，返來鬧佢地咩。」21歲的長女阿詩有到現場支持爸爸，但只作場外觀。他在七年前患上肺癌，切除了右邊肺，被迫提早退休，女兒的成長成為他的人生動力。