【母親節】《一分鐘的暴風》 一位自閉少年的母親親撰18年經歷

撰文:倪清江
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今日(13日)是母親節,正當大家都在享受天倫之樂時,可會想起港產電影《黃金花》中,母親照顧自閉兒子的辛勞,在現實世界都在發生。一位署名「一個走投無路的自閉症患者媽媽」,日前在Facebook發表致特首林鄭月娥的公開信,促政府設立一間自閉症青年訓練學校,協助自閉症患者。
在商界打滾的姚王佩怡,也有一名18歲的自閉症兒子,兼且確診智障,智商停留在五、六歲;更不幸是。愛兒希希患有偏頭痛及腦癲癇,一旦發作,兒子的痛苦,彷彿她也感同身受。她憑着正面積極人生觀,跨過重重困難,現親撰一文《一分鐘的暴風》,趁母親節向所有辛勞照顧長期病患者的母親們致敬,也希望大家關心身旁有長期病患的朋友,「你的陪伴和支持,就是一道暖流、最好的良藥!」

《一分鐘的暴風》姚王佩怡

希希今年18歲,人生並未有如其他少年,而是走另一條不平凡的路。(姚太提供圖片)

「看到你真好,妳總是笑臉迎人,好像沒有煩惱一樣。」這是人們常對我説的話。

我當然不會是一帆風順,只是知道就算遇到再大的難題,也已經懂得秘笈處理。當你曾經處於暴風中,經歷驚恐吶喊也於事無補,保持平靜安穩,這才找到在風眼中的安恬地。

這是怎樣練成的?都要全靠希希,我的人生教練,也是我的兒子,今年剛滿十八歲。

十八歲,應該是燦爛人生,錦繡前程的好年華。少年十五二十時,儘管志向各異,際遇不同,一顆好奇忐忑的少年心均如出一轍,對未來是充滿理想與希望。

姚太分享她與希希的經歷,向所有辛勞照顧長期病患者的母親們致敬。(姚太提供圖片)
可是,希希的人生卻只能定格在幼兒園的孩提時代,他的世界永遠都只能沉禁在自我的幽閉深谷。

確診自閉並且智障 嚐盡一切醫治方法

希希2歲時確診為自閉兒。若以家庭幸福,事業成功的世俗目光作基準,我這個母親可稱得上是人生贏家。但當宣判希希為自閉兒那一刻,我的世界從此變了樣。 我仿若從天堂直墮地獄,平生的得意不值一顧,魂離魄蕩,向所的驕矜煙滅灰飛。

可命運的咒詛不止不罷手,卻還變本加厲。當我仍苦苦爭扎,力圖擺脫自閉兒母親的夢魘時,希希竟再加判為智障兒,心智僅如五六歲的幼兒,情更何堪的是他有口難言,沒有語言能力,無從表達內心世界及與我們溝通。

怎麼會是我的兒子,不可能是發生在我的兒子身上。往後好一段日子,我猶如燈蛾撲火般亂撞亂竄,只要風聞有療治自閉症的門徑,不管西醫中藥,偏方靈丹,我都前赴後繼,務要還我一個健康正常的希希。當然,不設實際的冀盼遇上坊間多是言過其實的所謂療法,自然又是一次一次的落空。

日子一日一日過去,希希的身體一天一天長大,但他的心智滯留在稚兒的那些年,猶如斷了針的時鐘,舉步維艱。
希希有多種問題,但繪畫未有難到他。(姚太提供圖片)

「喜樂的心,乃是良藥;憂鬱的靈,使骨枯乾。」作為母親的我,若只苦毒埋怨,對我兒希希及愛護我們的人有何益處?我深信上天安排自有美意,訓練我學習人生真締及使命。 我與家人坦然接受上天給我家命運的安排。希希雖然有別於一般孩子,但母親天職所賦,甘願為孩子遮風擋雨,隨着年月流走,伴着他一天一天成長,偶爾一個天真的笑靨,一個簡單的反應,一些緩慢的進步,也夠我樂上半天,欣喜快愉。

但噩運卻窮追猛打,踏入十八歲人生而立之年,希希陸續出現嚴重偏頭痛與腦癲癇症。

睹希希偏頭痛及腦癲癇發作 痛在母心

偏頭痛發作時,痛得他大跳大哭,希希會抱拳死勁地往自己的頭上猛打。而腦癲癇發作時,隨着雙側僵硬,牙關緊咬,身體失去張力,隨時跌倒,四肢會猛烈抽蓄,我們唯一可以做的,只有讓他躺在安全的地方,盡量維持側身,保持呼吸暢順;身體抽蓄持續1至2分鐘後,他整個人猶如渾身虛脫,癱軟一團。

希希的病狠狠重燃我壓抑的傷口,噩運似無盡頭,幾時方休?造物如果覺得我的前半生太順遂,硬要把人間的苦難平均分配,讓我嚐嚐命途多舛的苦澀,我願意傾我一生所有,甚至以我的生命作抵償,只求希希歲月靜好,平安一生。

命運當然紋風不動,不由我改變。幸好天父的慈愛植根心田,給我源源不絕的正力量,讓我擦亮滿眼塵霜,努力與丈夫為希希尋求醫治方法,並深信主必看顧。
 

希希鍾情繪畫,每幅作品都是媽媽的珍而重之的禮物。(姚太提供圖片)

最初的時候,希希病發,每次我都懷著痛苦的心情在旁照護。不忍卒睹,不堪聞聽,作為至親,看着孩子那錐心的慘叫與痛苦扭曲的臉容,有如一根冰劍利針,從頭頂直插進心臟,然後一切靜止軌道,那一分鐘的抽蓄漫漫迢迢,像時空停頓半空,我的身心也跟着希希的臉容一樣僵直停頓。

直至某一次希希的腦癲癎又猛然發作,那是一個明媚的早晨,我的心境特別平靜安謐,澄明清澈。我安然守護在兒子的身旁,窗外和煦的晨曦投影在他臉上,仿若罩上灼灼的光輝,映現的可不是一張我向自以為的扭曲臉容,而是一副遇難越強,堅毅不屈的氣韻。

過後希希雖然看來疲憊無力,卻出奇地報我一個天使般的微笑,彷彿跟我說 : 媽媽我又戰勝了那一分鐘,我又可以迎來美好新一天。

學會不再傷感

人生也許有數不清的磨難,上天也未曾應許天色常藍。但當我們身心疲累時,記住有愛您的和您愛的人相依相伴,必能讓你從新得力,路邊花開,雲上太陽,歲月靜好,用心傾聽大自然的安慰,人生自成一道亮麗的風景。

人生是美好的,當我們懂得用心靈欣賞身邊有趣的事物,懂得珍惜愛您的人、懂得擁有不望回報的愛的力量的時候。

看到兒子對生命的珍愛與激情,雖然不懂表達,但他自能體會生命的恩典。得力在乎平靜安穏,日後每一次的暴風,作為母親雖然依然會心痛,但再不傷感;暴風過後,是生命,是光明,也是希望。