患紅班狼瘡困擾多　患者：親友醫謢支持挺過去

現時香港約有8,000名系統性紅斑狼瘡症(SLE)患者，每年更有700個新症，惟市民對病徵並不了解，普遍會誤認紅斑狼瘡是皮膚敏感或普通關節炎，因而延遲確診時間。有調查更顯示，近四成半患者因身心受盡折磨，曾有輕生念頭。
不過，有男患者15歲時確診紅斑狼瘡症，10多年病患歲月中，最嚴重曾持續發燒一個月和出現5次腎炎，一度想過自殺，幸得親友支持及醫護人員照料，現時病情漸趨穩定。

服類固醇體重暴升六成

確認紅斑狼瘡症十多年的文國斌，憶述當時臉上出現紅點，過了不久就臉部紅腫，整月發燒未退，到醫院求診後出現嚴重的肺炎，醫生立刻用高劑量的類固醇治療。

捱完一關後，兩三年後卻出現腎炎，更復發4至5次。由於持續服用高劑量的類固醇，令他一個月內體重由約100磅，急增至約160磅。「我以前前對外觀要求好高，出現這種情況困擾到我的情緒。」

此外，患上腎炎需要食抗癌藥，未來生育會較困難。種種問題的出現，令國斌感到沮喪：「看不見方向，覺得將來無希望，有想過自殺。」幸好身邊親友支持，加上醫護人員悉心照顧，才讓他走出陰霾。

國斌除了經歷多次炎症外，左邊的髖關節炎的症狀，要令其經歷三次手術，最後要切除左邊關節，安裝一個人工關節。現在他於室外走路時，都需要使用拐扙協助。

初以為工作壓力影響

另一位患者趙家穎，病發兩年才確診患上SLE。她指，病發時臉上出現了紅點，慢慢整個臉都紅腫起來，感到很疲累，手指關節痛及發燒。「當初會把每個病徵，當作一個獨立的，想逐個根治，但不知是紅斑狼瘡的病徵。」她當時剛大學畢業及成為老師不久，晚上又進修，誤以為是壓力問題影響，殊不知是SLE作怪。

她表示，因工作關係要不停批改作業，手指關節非常疼痛，面上的紅斑面積很大，外觀形象受損，令她大受打擊。「我當時除了去看病外，一個月只留在家中，出外都戴口罩，令到我的社交生活及自信心受損。」及後她服用藥物後，病情慢慢受到控制。

兩位病患者都認為，現時針對紅斑狼瘡症病徵的資訊不足，希望社會可以加強宣傳，如擺放街站及講座。此外，家人及朋友的支持及認識，亦十分重要，可以幫助病人盡快穩定病情。

須抽血檢驗確診
風濕症專科醫生余嘉龍表示，紅斑狼瘡症是免疫系統失調，「自己打自己」，香港有七八成人的病徵是皮膚紅斑及手指關節痛，紅斑是對太陽光敏感的。而紅斑狼瘡症是需要抽血確診，女士的發病比率比男士多9倍，由於女性荷爾蒙問題，多在20至30歲生兒育女時發病。

他呼籲社會都要重視SLE，多認識從而要可以及早控制病情，減少出現炎症及併發症。而醫學會慈善基金會下月初會舉行慈善音樂會， 為再生會的SLE患者支援計劃籌款，透過心理輔導和醫學講座等提升患者的身心健康。