肌肉萎縮漢難進廚廁 兩次調遷公屋求無障礙單位:我不想太依賴人

撰文:黃文軒
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邱柱彬駕着輪椅走在屋邨的道路上,像一陣風飛快地駛過,走在他旁邊,要加快腳步才能追得上。他患有肌肉萎縮症,早在03年入伙公屋時已未雨綢繆.把地台鋪平方便輪椅入屋。但計劃始終趕不上變化,他身體機能逐年退化,現時已無法自行進入洗手間洗澡、或進入狹小的廚房煮食。
他目前正申請公屋調遷,為求獲配一個合適的單位。他在患病後已是第二次調遷,有社工指,不少殘疾人士隨着身體機能變差,經常要申請調遷。住在公屋,是否就注定無法「無障礙」?
攝影:黃舒慧

以前邱柱彬做飲食業,轉過幾份工,但他喜歡靠一雙手做事,兜兜轉轉始終在廚房、水吧打滾。他與父親同住樂富區,睡在碌架床上格的他,一日竟驟覺無法單靠雙手爬上上格床。後來他結婚、生子,身體機能亦隨時間過去每況愈下,走路開始要與枴杖為伴。

今日邱柱彬能駕輕就熟地開輪椅,但年輕的他未曾想像,自己餘生會在輪椅上生活。(黃舒慧攝)

頻跌倒腳趾被壓曲 發現患肌肉萎縮症

當年邱柱彬並不知道自己出了什麼問題,只知身體出現異樣,步伐變得緩慢,只能走碎步,常常走沒幾步便跌倒,幾乎每天都要塗跌打酒。身高約一米八的他跌倒非同小可,他用手指指着那兩隻彎曲得不尋常的腳趾說:「我一跌,整個人的身體重量向下墜,腳趾都被壓得變了異形。」十年前,他身體乏力得無法工作,不得已去求醫。醫生才告訴他,原來患上肌肉萎縮症。

邱柱彬試圖形容發病時雙腳乏力的感覺,「每次爬樓梯,我都要等雙腳站在同一級,才能移動一隻腳,再放另一隻腳上去,好費力。」他清楚記得,一次下雨天,他與太太走在街上,突然再次全身乏力跌倒,腰不慎扭傷,幸好太太趕緊到附近幼稚園,借來一把椅子讓他坐下,「跌過幾次,我就開始驚,一定要坐輪椅。」

邱柱彬患有肌肉萎縮症,早在03年入伙公屋時已未雨綢繆.把地台鋪平方便輪椅入屋。(黃舒慧攝)

公屋入伙鋪地台 為坐輪椅鋪路

結婚後,他與太太及兩名女兒共住調景嶺一公共屋邨,2003年入伙時,父親提點他應為自己未雨綢繆,於是他把單位平台升高,拆走門檻,為日後坐輪椅出入鋪路。可是千算萬算,公屋單位始終有些地方無法切合殘疾人士需要,如防煙門須長期關上,殘疾人士若要打開進內有一定難度;又如洗手間過窄,他無法在內使用便椅,空間亦難以容納多一名為其洗澡的照顧者。

公屋單位始終有些地方無法切合殘疾人士需要,如防煙門須長期關上,殘疾人士若要打開進內有一定難度。邱柱彬為了方便進出,無奈地只能用繩拉開防煙門。(黃舒慧攝)

根據房委會規定,如個別殘疾人士申請在其租住公屋單位內進行調適工程/改裝工程,以便利他們的活動需要,在切實可行及符合建造標準和現行法例的情況下,房委會會安排相關工程,並承擔有關工程費用,例如擴闊廚房門口、安裝較大的廚房防煙門等。那能否拆除防煙門呢?房署回覆時表示,拆除設有耐火時效的廚房防煙門,有可能違反耐火結構守則及「建築物條例」。

自製滾輪小木椅 方便在客廳走動

無法改動空間,唯有自己臨急生智。柱彬從房間拖出一個用木條砌成的四方形物體,他自豪地說:「這是我自己造的椅子!」翻轉木箱,底下有四個滾輪,柱彬攝手攝腳地從輪椅下來,再扶着牆,徐徐地坐到方形木椅上,自在地在客廳走動。

在一旁的社工葉偉強補充,「輪椅使用者家中一向難以容納輪椅四處走動,他們多數使用有滾輪的辦公椅。」他笑說,「柱彬這張椅子就是他的創意。」(黃舒慧攝)
「如果殘疾人士能入住切合他們需要的公屋,如洗手間、廚房的空間大一點,其他地方則縮小比例,殘疾人士就不用經常調遷公屋,減輕院舍支援開支之餘,亦能減少政府的照顧成本。」
自強協會項目主任(註冊社工)葉偉強

殘疾人士身體退化 社工促房署預留「輪椅友善」單位

服務殘疾人士的自強協會社工葉偉強,一邊聽着邱柱彬的難處,一邊眉頭深鎖。類似的故事他接觸過不少次:許多殘疾人士因為身體機能日漸變差,不得已要申請公屋調遷。他認為,房屋署在為殘疾人士編排單位之初,應已納入他們長遠的需要,而並非「頭痛醫頭、腳痛醫腳」。可行的方法就如在新落成的公共屋邨,預留一定比例的「輪椅友善」單位,「如果殘疾人士能入住切合他們需要的公屋,如洗手間、廚房的空間大一點,其他地方則縮小比例,殘疾人士就不用經常調遷公屋,減輕院舍支援開支之餘,亦能減少政府的照顧成本。」

葉偉強指,面對人口老化,人必然要面對年老及殘疾,他呼籲公眾應有同理心面對殘疾人士配套問題。(黃舒慧攝)

目前居住在房委會轄下公共租住屋邨,而需依靠輪椅活動的殘疾人士約有3,700人。房屋署目前對向殘疾人士編排公屋時,有否一套制度,能讓他們獲得合適的單位?房屋署沒有正面回覆,不過就表示在編配公屋單位時,會考慮殘疾人士和長期病患者的需要,並提供適當協助。如申請者或其家庭成員為非短暫性室內輪椅使用者,可在編配時多作一名家庭成員計算,而獲編配較大居住空間的單位(例如三人家庭可獲編配四人家庭的單位)。為方便輪椅使用者出入,署方會盡量為他們編配有升降機到達的樓層單位。

「雖然我是傷殘,但亦不想過於依賴人,如果換了間屋,能夠自己煮個杯麵,煎隻雞蛋,我已經好滿足。」
肌肉萎縮症患者邱柱彬
儘管邱柱彬內心明白,香港地難以奢求一間闊敞的公屋。他的卑微願望,只是有一間可以讓自己進入廚房煮麵的單位。(黃舒慧攝)

但坐在自製木椅上的邱柱彬,始終跨不過那道進入廚房的門檻。他坐在門邊說:「早一兩年我身體未有這麼差,還能勉強進入廚房,我老婆根本用不着煮飯。雖然我是傷殘,但亦不想過於依賴人,如果換了間屋,能夠自己煮個杯麵,煎隻雞蛋,我已經好滿足。」殘疾人士要求合適的單位背後,講的其實是身體自主。

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