【在世界邊端安老‧二】三對一照顧認障者 只想讓他們真正安老
認知障礙症與柏金遜的症狀不一，前者喪失認知能力，後者則身體機能衰退，但在護老院的籠牢裏面，他們或走上同一命運：嚴重患者被約束。記者父親是一名柏金遜患者，今次以一個女兒的身份，一個照顧者的角度，到清邁採訪一條專門照顧柏金遜症、認知障礙症患者的安老院Baan Kamlangchay。瑞士人院長Martin Woodtli反對約束老人，讓老人每天自由生活，更在村內開設超市，建游泳池，還他們生活自主。
攝影：吳鍾坤
看護與老人沒有相信語言
我走進這條安老村，發現有一個很有趣的景象，看護和院友們都說不同語言，卻如常地對話。早上，院友們上前跟院長Martin打招呼，閒聊幾句，因我不諳德語，不以為然。Martin告訴我：「你看他們好像正常地說話，但他們的說話沒有邏輯。」後來我和一位瑞士婆婆散步，她是村內唯一語意清晰的院友，但唯一能說的英語是：「我說德語的。」然後，她邊散步邊跟看護說德語，看護明顯地聽不懂，就笑兩聲來回應，婆婆依然說得起勁。還有一件趣事，有一位伯伯能說標準的英語，我問他：「我能參觀你的家舍嗎？」他笑了笑，說：「或許另找一天吧。」後來，Martin告訴我，他任何時候都這樣回覆，那是他的口頭襌。
究竟這條安老村的人，如何溝通？「我經常鼓勵看護嘗試說他們的語言，」就像母親模仿嬰兒牙牙學語的吚吚吖吖，「這是很重要一點，關心他們，感受他們的意識。」Martin說。認知障礙症的病患者會創造一套屬於自己的語言，「不要試圖從字面上理解他們的說法，而是感受他們想說什麼。」
不綁老人村的生活環境如何？請點擊下圖：
有一晚，我父親像「黐脷筋」口齒不清，我一隻字也聽不進耳，冒名火起，「為什麼你不正經說話？」後來，我才知那天他沒有吃藥，轉不到舌頭。藥在欺哄我們，原來他的舌頭已在衰退了。爸爸擔心常吃藥的話，身體會習慣，將來無藥可救，他故意停藥。現在他說話，我要反覆聽三遍才聽得懂，這段時間努力地聽，希望耳朵會習慣他的語言，因為不能聽爸爸說話的日子，有點可怕。
Martin跟我說：「說話，不是其中一種表達愛的方法。」
村內一位老人Neil，他是晚期認知障礙症患者，我沒有聽他說過一句話，甚至發出聲音。但他與看護，親密如情侶。看護說：「我照顧他一年五個月。」看護給他餵食，他一直觸摸她的手，沒有放開過。看護鬆開手拿些東西，他又立刻捉住她的手，然後他發脾氣，流淚了。看護抱抱他，用額頭貼著他的臉，又與他碰鼻子。她說：「他喜歡觸摸軟綿綿的東西，不喜歡硬綁綁的物件。」她從生活中了解Neil的喜好。「他喜歡吃肉，不喜歡吃菜。」雞扒20分鐘便吃光了，看護卻花了一小時，才能把伴碟的雜菜都餵進他肚子裏。
他說伯伯是瑞士人，很怕熱，下午帶他去游泳。他行動不良，但嗅到池水的氣味，卻興奮得手舞足蹈，踏著碎步奔向泳池。可惜，他太興奮了，跌倒在地上，看護把他扶起來，他大概覺得有點丟臉，哭了。看護花了數分數安撫他，再牽他到池邊。一下水，我終於見他笑了。Martin：「我母親也是好動的人，雖然她患上認知障礙症，但也不忍讓她在老人院被綁。」
他們生活每一個細節都是痛苦
攝影師問我：「將來你會把爸爸送進老人院嗎？」不會，更無法想像。他們生活每一個細節都毫不容易，為什麼還要在他們痛苦之上雪上加霜？我爸爸患病七年，起初發現他走路時左手不會擺動，走路時提不起腳，綁鞋帶時動作很慢，不靈活。我們遂到醫院腦科檢查，腦掃描發現他沒有中風，從症狀上看，醫生估計他患上初期柏金遜症。還記得我們從診療室出來，媽媽問：「即是認知障礙症嗎？係咪會唔記得嘢？」當知道爸爸不會失去記憶，我們放下心頭大石，當時我們實在太無知了。柏金遜，是另一種外人無法想像的生活。
網上資料簡述柏金遜的病症，震顫、僵硬、動作緩慢及走路易失平衡，身體逐漸失去自主和自我照顧的能力，這種說法太概括，過於平面。爸爸最先手腳不靈活，動作遲緩，洗澡時間從15分鐘拖延至一小時。然後，他的眼皮不聽使喚，眨眼次數過少，要經常滴眼藥水；他的腸也慢下來，吃蔬菜丸、通便食物，每天都像孕婦進產房使勁地推，但十天儲下來的「毒」也排不出來，有時候他坐在馬桶上也會睡著了。三年前，他從日本旅遊回來，自此經常腹脹，明明還未吃飯，坐下來時肚子脹，會壓痛肋骨，食道肌肉收緊，他說：「像有人握緊我的喉嚨一般。」爸爸不是很老，未及60，但站立時會累，坐下時也不舒服。但起初不確定是否柏金遜的症狀，不知找哪科醫生。去看腸胃專科，醫生說因胃裏有幽門螺旋桿菌，吃了一個月藥，菌消滅了，症狀依舊，我們安慰他找其他專科；於是我們又到醫院檢查，醫生說胰臟長氣泡，爸爸竟然喜出望外，期望這是病源。每一個新症狀出現，每一次檢查，我們都是以懷上絕症旳心態去聽醫生報告。後來醫生說胰臟沒有問題。我們回到腦科醫生，他說：「也有機會是柏金遜症狀，雖然較少病人有此症狀。」曾有一次，他走在街上，突然動彈不得，我們問他什麼事，他不能開口，就只能眼睛轉動，努力看著你。過了一會，我們才意識到發生什麼事，扶他慢慢回家。我們知道，這是進一步衰退的警號。
照顧者之難：腦退化也是絕症
因此，我還要把爸爸送進老人院，斷送他僅餘的自主嗎？縱然照顧者的路也難走。
父親現時為中期病患者，行動尚算自如，因此在照顧他日常生活上，不算艱難，如替他更衣，替他夾餸、切牛扒，為他物色一對不用綁鞋帶但又型格的波鞋。但照顧者要好好控制自己的情緒，也不是容易的事。因為親歷家人生活如此艱辛，對照顧者而言是一個重撃。癌症是絕症，但治療後不是生就是死，但腦退化的絕症，卻是漫長的折磨，像在大動脈上𠝹一刀，血一滴一滴敞下，直至殆盡。Martin續說：「因為照顧者的生活，很消耗，很透支。曾有一位太太，真是身心俱疲至無法承受的地步，才把他交託在我們安老院中。」
因此，我好明白為何那些瑞士家人，捨得把患上認知障礙症的丈夫、太太、父母送到世界另一邊端---清邁。因為他們被送進傳統護老模式的院舍，一定是被綁的一群。家屬的決定，只是兩害取其輕。
不要限制腦退化病人的活動
Martin堅持每位院友有三位看護輪流照顧，是希望守住院友的自由，讓他們可以真正安老。反觀香港，院舍因人手不足，綑綁成為唯一照顧方法，院舍要向家屬交待，安全來得比生活重要。為此，院舍經常限制病患者的能力。明明行得走得，卻被看待成植物人，他們如何守住生命的熱情？
我爸爸經常低下頭走路，我和媽媽都懊惱不解，問：「你為什麼不能抬起頭走路？」是的，對於病患者而言，在身體和心靈上，抬頭是一個艱難的動作。爸爸回答說：「因為我很自卑。」一個畢生為自己成就而自豪的男人，那個守護我半生的父親，我頭一次聽到爸爸說出自己的軟弱。
我和媽媽花了些唇舌，勸他去跑步。他起初只能跑一百米，然後二百米。每一天他回家，就告訴我今天跑多遠，從哪處起跑，哪處休息，又再練習。有天，爸爸問我：「你覺得有一天，我能跑到十公里嗎？」我不敢回答，這是不大可能的事吧，我不想他再受傷。
然而，他做到了。
當他膝蓋不能再受壓，他就去游泳。（其實我和媽媽也花了四年勸他去游泳，但因為病患他怕被歧視，遲遲不去。）他覺得藍藍的池水可以暫且承托他生命的重。到後來，他不能再游泳時，他就跟街坊學習太極。活動和社區把他徹底改變，他前半生不愛社交，鄰里關係僅只於點頭，今天他樂於穿梭於師奶群之間，家裏添了無數雙截棍、太極關刀比廚房的菜刀還多。他生活仍苦嗎？苦。但他快樂嗎？他快樂。
去年有團體發現，部分私營安老院舍寢室空間比監倉還狹窄，小至每人約3平方米，遠低於法例要求的6.5平方米。所以，我不想父親晚年住進籠牢裏。更何況，高度照顧安老院的情況可能更加可怕。
為何安老是一種奢侈？
記者讓Martin看 2015年「劍橋虐老」的新聞片段，他很驚訝，一時間答不上話來：「太可怕了，太悲哀。我想因為人手不足，看護對老人家作出懲罰性的對待。」Martin說當年決定與母親一同移居清邁安老，是因為知道泰國人很尊敬老人家，「他們懂得感受長者的心意。」有瑞士精神科醫生憂慮把認知障礙症老人移居清邁安老，會令其更加恐懼。然而，在生活費高昂的境地，如瑞士、香港，安老是一種奢侈。