【妥瑞症.三】患者不能自控講粗口、扮公雞?醫生解構妥瑞症

撰文:呂諾君
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「我不是精神病患者!更不是怪物!」對於妥瑞症患者而言,這無疑是他們最真切的心聲。近年各種罕見病相繼在社會上引起關注,但妥瑞症,又有幾多人知道是甚麼?眨眼、聳肩、搖頭、模仿公雞一般拍動雙臂、大聲說出粗言穢語......不要以為這些一定是頑童行為,其實也有可能是妥瑞症的症狀(又稱抽動,Tics),而患者往往不能自控。由於社會對此病的認識不多,患者在街上、學校等都受到不少歧視目光。不如就讓醫生解說一下,掀開這個病的神秘面紗,加深認識後,大家或可對他們多一份體諒?

陳醫生指,妥瑞症其實是種腦神經疾病,多在兒童時期發生。(岑卓熹攝)

多於兒時病發、屬腦神經疾病

近日一齣以妥瑞症女教師為主角的電影熱映,妥瑞症被搬上銀幕,亦引起公眾討論。妥瑞症是一個怎樣的病?成因又是甚麼?瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡解釋,妥瑞症其實是種腦神經疾病,多在兒童時期發生,「妥瑞症係一個類似腦部發展障礙嚟嘅,成因仍然未可以完全解釋清楚,不過我哋覺得同一啲腦部傳遞物質,例如係多巴胺、腎上腺素等有關,亦同basal ganglia(基底核)同前額葉嘅路線有關係。」而這個病的遺傳性高,從過去的病例可見,家族史是比較明顯的。

「患者通常都係細個嘅時候病發,平均病發年齡係大約6至7歲。」陳醫生指,大部分妥瑞症患者,症狀都會在孩童時期出現,「初初可能係一啲簡單肌肉抽動,然後係一啲複雜肌肉抽動;另外亦會有簡單聲帶抽動,即短暫發出聲音,然後去到一啲複雜嘅發聲抽動,即係會講一啲短句,甚至粗言穢語。」陳表示,病症到了青春期前是最為嚴重,青春過後則多會轉趨穩定甚至消失,但亦有部分患者,其症狀一直伴隨至成年。

妥瑞症患者會不由自主地抽動身體,容易引致歧視和誤解。(岑卓熹攝)
大部份妥瑞症患者都是青少年,社會上的種種誤解,對他們成長影響深遠。(鄭子峰攝)

患者多屬青少年 校內欺凌影響深遠

根據外國研究,妥瑞症的發病率為千分之一至百分之一,與其他的罕見病不同,妥瑞症的藥費不算太過高昂,但隨着兒童及青少年精神科專科新症有增多跡象,門診輪候時間相信亦會延長。陳醫生指,現時社會各界,當中包括部分專科醫護人員,都未必有聽過妥瑞症,而治療妥瑞症,除了讓患者服用輕劑量的精神科藥物,也會透過「反向行為治療」改善抽動,方法是先讓患者意識到抽動時的感覺和位置,再嘗試訓練他們使用另一組肌肉,以控制抽動。

妥瑞症患者,嚴重時可以每隔數秒抽動一次,造成身體上極大痛楚和疲勞。雖然症狀可以隨年紀增長有機會減退,但因為大部份患者都是青少年,社會上的種種誤解,對他們成長影響深遠而不可磨滅。不少妥瑞症兒童在校內受到欺凌,同學改花名取笑患者、模仿患者抽動,亦會戲稱妥瑞症「會傳染」而對患者避而遠之;部分老師視而不見,更甚者認為患者頑劣搗蛋,以「影響課堂秩序」為由懲罰患者。

一班妥瑞症患者家屬自發組織「香港妥瑞症協會」,並於昨天正式成立,多位嘉賓一同寫上祝福語句並掛在許願樹上。(「香港妥瑞症協會」提供)
協會希望可以提供病人互助支援,以及提高公眾對此病的認識和關注。(呂諾君攝)

成立妥瑞症協會:盼大眾多體諒患者

面對種種歧視與誤解,一班妥瑞症患者家屬,昨日在瑪麗醫院醫護人員及香港復康會社區復康網絡病人互助發展中心的協助下,正式成立「香港妥瑞症協會」。12位幹事希望透過協會,可向患者及家屬提供正確資訊和精神支援、令公眾關注和接納妥瑞症患者,並積極聯絡政府有關部門,協助制定針對妥瑞症患者的醫療政策和服務。現時該會有少於50名會員,但正在陸續增加。他們認為現階段來說,學校支援對小朋友來說最為重要,因此提出了幾項建議,包括:提供適當的小休時間和安全環境,令患者可以適時抽動;容許患者使用香口膠、壓力球等工具紓緩症狀等等。他們希望,各界可以加深了解,並在日後多多體諒妥瑞症患者。