【香港牙】女生大腦麻痺症坐輪椅17年：輪椅不是我生命的一部分

寶雯自小走路踉踉蹌蹌，稍一不慎就跌倒地上，直至5歲，家人帶她去看醫生，才知道她患有大腦麻痺症。至16歲，她的病情惡化，醫生建議她坐輪椅，人生自此要與輪椅為伴。坐著輪椅出行猶如過五關斬六將，她於是躲在家中不願見人，花了好一段時間思考如何與輪椅共處。直至33歲，她不想再被輪椅困著，想當回正常人、想去哪就去，喜歡大海就去大海。上月，她終於第一次踏足沙灘，隔著輪椅感受軟軟綿綿的沙粒，望著期盼已久的大海，感受海風微微吹拂，她說：「望著大海好舒服，雖然自己身體有限制，但亦可以擁有與其他人一樣的生活。」
攝影：黃文軒

因大腦麻痺，寶雯的肌肉張力異常，經常滿身疼痛。早期颱風「山竹」襲港，帶來滿城風雨之餘，也為寶雯的身體帶來痛楚，關節像被熊熊烈火燃燒，被尖銳的刀鋒割破身體，有好幾天，她痛得甚至無法坐起來，不得不躺在床上，呆盯著天花渡日。

大腦麻痺

大腦麻痺可分成先天及後天兩種，先天原因主要由於孕婦在懷孕期間受到病菌感染，導致嬰孩於出生前，腦部出現發育異常；或是在生產嬰孩過程中出現難產情況，引致腦部缺氧，令到腦部受創傷。

至於後天原因，多數是嬰孩出生後，因下列情況，引致腦部受創：
a. 腦部受到感染，如腦炎、腦膜炎；
或 b. 頭部受創，出現腦震盪或腦出血。

患者通常會出現肌肉張力異常、肢體僵硬或無力或肢體不受自主地顫動等病徵。

資料來源：醫院管理局

「政府經常稱呼坐輪椅的人作『傷健人士』，不如試試叫我們作『輪椅朋友』？中文來說叫輪椅使用者（wheelchair user），英文則是People with disabilites， 那個坐輪椅的人，輪椅本身不是他的一部分。如果一個人戴眼鏡，我們會不會叫他作『眼鏡人士』？」

「輪椅不是我生命的一部分」

自從醫生發現她患上大腦麻痺的瞬間，她的人生像被判了死刑。每年暑假或長假期不能再盤算去哪裡遊玩，時間早早就被安排到醫院做手術，直至16歲那年，醫生評估她情況日漸惡化，建議她以輪椅代步，一坐就是17年。由一間不俗的主流中學轉讀「特殊學校」，她一度跌到谷底，幾乎斷絕與外界往來，除了上學外，學校有秋季旅行等課外活動也統統缺席。好朋友約她外出，也只能選擇家附近的地方。「出去要準備好多事，交通要準備充足，才走得出這個地方。」輪椅生活使她關上外出的大門，也把自己的心一併困住。

無障礙設施不足為寶雯帶來極大的困擾，過去有好一段時間，她經常想不開自己為何要與輪椅為伴，有人因此曾對她說過：「要把輪椅當成是自己生命的一部分。」她卻從來都不認同，「我不想被輪椅限制我可以做什麼，當然有地方我無法去到，但我會想辦法，輪椅只不過是我輔助我的工具，它不是我生命的一部分。」

「我想像個普通人，可以做想做的事」

她花了好一段時間思考如何與輪椅共處，當中經歷了大學畢業，在不同社企推動過傷健共融，最後她得出一個結論：她只是想當個正常人。大眾對於傷殘人士有個既定印象，要麼自強得像座大山，要麼則弱小如易碎的玻璃，凡事都要人幫忙，而寶雯想發揮自己長處，她想說的是：「想去哪裡可以去、想吃什麼可以吃、想做什麼就可以做，就是普通人的生活，為什麼輪椅朋友不可以？我只不過在做一些自己想做的事。」

最近的距離：在巴士隔著玻璃看海

她想去看海，但與海洋素未謀面，和大海最接近的時候，是她偶爾因工作需要坐上巴士，在屯門公路上遙望東灣的一段車程，從車窗望去，天與海都一片湛藍，但玻璃阻隔著她與大海，於是她會用手機拍下照片，唯有在照片中看，玻璃與海的隔閡才會消失。對她來說，波平如鏡的大海是遙不可及的風景。風景雖伸手不及，卻沒有減弱她的熱情，寶雯說她最喜歡海，還有山：「看著海好舒服，那裡有藍天白雲，無邊無際，像沒有任何事將我框住。」

今年，她為一眾輪椅朋友舉辦沙灘體驗活動，找來沙灘輪椅及沙灘步道，因著活動才首次踏足屯門黃金泳灘，才發現香港的海洋不如她多年幻想般美好：泳灘內多數的梯級旁均設有無障礙通道，路面寬闊，適合輪椅走動－－但無障礙通道長度有限。還未鋪上步道前，寶雯將輪椅停在無障礙通道的混凝土上，呆呆地凝視遠方的人，原本無邊無際的大海，在寶雯眼中望去，映入眼簾只是個多月前被風吹倒的樹，藍色的海只會間中在樹的空隙中冒出頭來：「那裏是斜坡，斜著看海你會覺得不舒服；加上當你已經看到海的時候，就好想再走近一點點。」

也許容祖兒一首《這麼近那麼遠》最能詮釋她對海洋的心情：像天涯那一端，沒法行前一吋。因為寶雯至今還清楚記得，她與沙子的距離近在咫尺，她一直覺得，自己和這個地方無緣又無份：「這裡是斜的，而路前面就是沙，但這一步，我去不到就是去不到。」

「想去哪裡可以去、想吃什麼可以吃、想做什麼就可以做，就是普通人的生活，為什麼輪椅朋友不可以？我只不過在做一些自己想做的事。」

她今年33歲，於上月因著自行籌辦的輪椅沙灘體驗活動，才第一次到沙灘，初次與海洋見面。訪問當天，我們重回到她第一次踏足過的屯門黃金泳灘，沙灘上鋪滿數十塊斜坡板，她可以駕著輪椅從混凝土走過沙灘表面，以往觸手不及的大海就在她面前，望著一望無際的海洋，聽著海浪聲，仿佛安慰了她些什麼。

海洋釋放了她　

活動其中之一個項目是，義工們把坐上沙灘輪椅的朋友推進海裏，好讓他們感受在海中暢泳的快感。海浪一個又一個不斷向著岸邊拍來，海水洗刷掉寶雯的束縛，好讓她將一切限制都拋諸腦後，包括輪椅，還有恐懼。小時候一次曾淹水的經歷令她怕水，寶雯憶起那天零碎的片段：兒時到泳池玩樂，不知怎的，她突然從救生圈中掉下來，小小的身驅一下子被泳池淹沒，到她有知覺時，已經被家人救了上池邊。自此之後她對水有種無形的恐懼，即使長大後因病情需要醫生建議她去做水療減輕痛楚，她寧忍痛也堅決搖頭拒絕。

「我以為自己會怕，但完全沒有害怕的感覺，而且很開心。」寶雯露出久違的笑容，說到海洋，她笑得天真像個孩子。無窮無盡的水流編織成浩瀚大海，來往起伏的海浪成為她水療的場所，水花迎臉湧來，她還清楚記得波浪拍來的感覺。那一刻，大海將寶雯的一切還原，沒有輪椅，沒有恐懼，她只是一個實實在在的人。躺在水上，海洋把她帶到遠方，好讓她自由自在，如魚得水。