【癲癇係癲?】癲癇、腦癇、羊癇症邊個先啱?發羊吊因食得羊多?
腦癇症的舊稱或俗稱為「癲癇症」、「羊癇症」,患者是癲的嗎?「發羊吊」因為吃得太多羊嗎?
此為系列文章之二
原來腦癇患者「大發作」時,即全身痙攣,異常的放電活動出現在腦子的多個部位,甚至口吐白沫,雙眼會持續向上望,發出類似羊的叫聲,所以才被俗稱為「羊癇症」,跟你吃什麼肉沒有關係。
每20人有1人發病
腦癇症是第三大常見的成人神經科疾病,據醫管局資料,約每20人就有1人曾經有過腦癇症發作,每200至500人中更有1人會持續發作,當中約有半數人在15歲前發病,絕大部分患者服藥後能控制病情。過去由於被稱為「癲癇」或「發羊吊」,給人負面印象,對患者及家屬造成困擾,較少患者敢於公開病情。因此在2010年,香港復康會聯同有關組織發起「腦癇症」正名行動,希望消除公眾對該症誤解。
如電線走火
癲癇(Epilepsy),英文詞源於古希臘文的動詞,有「抓住、持有、或折磨」的意思。腦癇症絕不等於精神科疾病,它是一種頗常見的腦神經系統疾病。 由於腦神經細胞異常放電,就像電線走火般,從而引起陣發性的短暫大腦神經功能紊亂。患者有不同的發病症狀,包括全身痙攣、跌倒、咬舌、感覺麻木、發白日夢、目光呆滯、短暫記憶失常,胡言亂語等;也有些因為異常的放電活動只局限於腦的一個部位,故會在意識清醒的情況下發作,只是沒辦法控制身體的動作。
根據卑詩腦癇症協會資料,約7成病例中都未能找到已知成因。在其餘的病例中﹐成因可能因為頭部受傷或出生時缺氧,損壞腦部易受傷害的電流系統;中風﹑出生之前的腦部發育問題﹑腦腫瘤﹑腦膜炎或腦炎等感染,大多數腦癇症患者都與遺傳無關。
據協癇會資料,患上腦癇的人,若在腦部發展未完成,如在嬰兒時期已開始頻頻發病,腦癇持續狀態能造成腦損傷,便有可能影響智商。然而,患者普遍智力正常,有部份患腦癇的兒童學習能力比較低,可能因為腦癇頻頻發作需經常缺課,失神導致精神不能集中影響學習、藥物的副作用使記憶力下降等。
不過,在香港協癇會中負責會員事務的雁心指,即使正名多年,社會還是會稱之為癲癇者,甚至醫護人員也未改口。她早前曾到紅十字會分享,驚訝學生們不懂正確處理正在全身痙攣、口吐白沫的患者,她說:「可能看得電視多,他們以為塞個匙羹在口就沒事。其實第一件事要拿走患者的眼鏡、皮帶、頸巾、錢包、手提等,所有不安全的物件都要拿走。再幫他做復原臥式,即把他的雙腿平放,將身體打側卧在地上,要讓他吐出嘔吐物,而不是塞東西進口,這會使嘔吐物阻塞氣管無法呼吸。」
街上暈倒「一群人圍着我,我覺得好核突」
雁心亦是腦癇者患者,自3歲開始發病,多次在街上暈倒:「有次暈倒之後醒過來,看到一群人圍着我,但沒有人幫我,我覺得好核突,自己走回家,蓋着被哭,又不敢讓家人知道。但也有次暈倒在坑渠上,有個女學警扶起我,和我一起行去坐巴士。」
她希望更多人理解腦癇症,消除歧視,她說:「我們看上去跟大家沒分別,也有些患者讀上大學,也有的做高層。只是我們食得飽、太餓、太凍、情緒波動都有可能引致發作,不希望因為大家不理解這個病引來歧視,令患者找不到工作。」
雁心多年來從事教育相關行業,曾在第一個工作的地方發病倒地,短暫地失去意識,翌年就不獲續約。她一直不夠膽在面試時坦白自己患病,她嘆道:「有這個病是很難找工作的,例如在面試時說自己有腦癇症,別人就覺得你沒有平常人般聰明(因為誤以為腦癇症是癲癇,精神有問題的),或者同事在你發病時不懂處理會好驚。」幸好獲後來的僱主體諒,即使在工作期間發作數次也沒被「炒魷魚」。早前「爭取殘疾人士就業配額制聯席」成員表示在不同社福機構工作約7年,雖擁有大學學歷,但求職過程往往被病情影響。過去幾份工作,僱主都因擔心其病情而不通過其試用期,至今已失業半年。
雁心續指,患者能從事的工種相當有限,例如不能當廚師或救生員,因為工作期間突然倒下會有危險,病情難以控制的患者更是長期失業。
腦癇症患者除了在職場上遇到困難,不時發作亦有可能引來生命危險,詳看相關系列文章:
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30間受資助社福機構 聘殘疾人士比率僅4%
早前「爭取殘疾人士就業配額制聯席」成員曾經請願,希望政府設立中央登記制及就業配額制。(中央登記制即由勞工處負責登記及配對,方便僱主招聘殘疾人士及想找工作的殘疾人士登記;就業配額制即以立例規定每間具規模公司聘請一定比例的殘疾人士。)
殘疾公務員不足2%
政府多年來推出多項措施以改善殘疾人士的就業情况,包括在職培訓、職業康復訓練及就業輔助,又為聘用殘疾人士的僱主提供津貼,用作購買輔助儀器及改裝工作間。政府於2013年9月推出《有能者.聘之約章》及共融嘉許計劃,鼓勵公私營合作,促進殘疾人士就業。但「爭取殘疾人士就業配額制聯席」早前委託香港復康會問卷調查,訪問30間受政府資助的社福機構,發現受訪機構平均聘用殘疾人士比率僅為4%,有三成六更無聘用。在職殘疾僱員佔公僕總人數更不足2%,立法會秘書處資料研究組上星期發表一份聘用殘疾人士為公務員的文件,顯示過去10年政府增聘逾1,1000名公務員,殘疾公務員在職人數同期卻不增反減,主要原因是這批僱員離職人數遠高於新入職者。
政府:旨在讓殘疾人士憑自己能力就業
勞工及福利局局長蕭偉強在今年6月就殘疾人士就業作出書面回應。他指政府的政策目標是為殘疾人士提供技能訓練及支援服務,讓殘疾人士在公開就業市場憑自己的能力(而非因其殘疾)擔當具生產力和有酬勞的工作。設立強制性的殘疾人士就業配額制度可能會對他們造成負面標籤效應,故政府現時沒有計劃推行強制性的就業配額制度。