【侏儒症】90cm身高女孩受盡嫌棄　三年手術拉開骨頭換來30cm高度

當身邊的同學一年一年地長高，鍾愛寶發現年齡在自己的高度上沒有發揮同樣的作用－－身體凝結在90厘米高。那一年阿寶約莫十歲，在讀小四。那是她第一次意識到自己原來是一個侏儒症患者。
升上小五，有天在家與姐姐玩耍不小心撞破了頭，被送到醫院。醫生跟媽媽說，有個肢體延長手術可以讓阿寶長高。阿寶以為只要躺到手術床上，就有4個大漢把她扯長，從此便不會再跟其他人不一樣。
只是，從手術室出來了，她才知道原來這一切都不如想像。.
攝影：鍾偉德

從手術室出來之後，阿寶多了一個名堂：全港首位雙腳同時進行「肢體延長手術」的侏儒症患者。但是，現實並沒有出現她預期中的情景，她依然只有三呎高（約90cm）。唯一改變的是她的小腿到腳板都釘滿了鋼針，並且圍著一個圓形的鋼架。

一天一天將骨頭拉開

「兩邊小腿，每隻腳插了25支針，2隻腳加起來有50支。還有一些針像穿雞翼一樣穿過腳板的肉，用來固定腳板的位置。」她說，那之後才明白，原來「長高」是一個每天要擰動那些夾著骨頭的螺絲，每日四次，一毫米、一毫米，慢慢將骨頭拉開的過程。

這「長高」的過程，鋼針穿過皮膚直插骨頭，皮膚上滿佈的洞口整整一年不能癒合，每天都要洗傷口。阿寶說，洗傷口並不是最難受，最難受是做物理治療時要拉筋。「扭螺絲可以延長骨頭，但肌肉、神經和血管不會跟著一齊延長，要透過拉筋動作來延長。那是最痛的，超級痛、超級痛。」可是，再痛也得日復如是地扭螺絲；終於，躺了一整年醫院，她的小腿被延長了8寸（約25cm）。

8寸的高度來之不易，小腿上也留下了或深或淺的洞。但對於一個即將邁入青春期、將來還要面對成人世界的女孩來說，8寸實在不夠。於是，向下一個身體部位著手，13歲的她再一次被送進手術室，這次插針的位置是大腿。「到了大腿就用粗針，粗針分別插在3個位置，每個位大概2至3支，一邊大腿可能就用了6支粗針。」

廿多年後的今天，翻開褲腳，她的大腿上依然滿佈不見底的凹洞，疤痕深得像一個個長錯位置的肚臍。她憶述，延長大腿的痛楚比起小腿的有過之而無不及，因為大腿有時會扯至盆骨等位置的神經。不過，那一年的痛楚，也不過只換來了4吋高。

那時候，雙腳增高一呎已經是醫學的盡頭；完了又到手臂上場，她15歲再入院延長手臂骨，延長4寸。

5蚊買來的友誼

3年住院的光陰，換來1呎的身高，女孩的雙腿卻從此佈滿了不可磨滅的疤痕，令她不能像一般女孩一樣穿衣打扮。「腳上這麼多疤痕，我外出不敢穿短褲或裙，多數只買長褲。小朋友的褲，長度可能合適，但臀圍不合適，穿不下。我通常是買成人褲，然後到街市或商舖改短。」她說，侏儒症患者買衣服一向很難，夏天多數穿T-shirt，買起來算方便。但冬天的上衣衣袖總會過長，要常常摺袖；有時衣袖摺太多又很厚，「會索性買別人的中袖當長袖穿，天冷就多穿幾件。」

這一呎，外人看來大概微不足道，或許會問又何苦呢？阿寶卻認為一切值得，「因為增高一個頭為我帶來很多方便。」

從三呎增高至四呎，她說這一呎的改變令她在櫃員機前可以按到鍵，取到錢；到超市買東西，可以多取兩層的貨物；上落巴士時，步伐也可以邁得大步一些，沒有那麼辛苦。一呎身高足以改善生活方方面面的細節。

但這一呎的代價也令她荒廢了三年的學業。「住院期間，有一些紅十字會的義工會來醫院為我上一些簡單的中英數，但是遠遠不夠。」她說，小五入院出來後要留級，也因為成績差，結果只能升上Band 5的中學，而且是最差的一班。（按：2001年以前升中派位成績組別有五個：Band1至5，現為band1至3）

少女時期，總喜歡聯群結隊，上個廁所都要湊夠一堆才願意去。阿寶也是一個喜歡湊堆的女孩子。於是，求學期，有什麼朋友願意給她機會埋堆，她就湊過去，「那些朋友說，你畀錢我，我就同你玩，每次5元。當時媽媽會給我零用錢，5元？算啦，當食少餐飯，畀5元你啦，同我玩啦。」終究，她湊上了一堆平日無所事事就撩事鬥非的小混混，然後跟著學會了食煙、離家出走、扮大家姐為他人出頭。

糜爛日子過了幾年，阿寶說也幸好自己中三時醒得及時，「再不努力讀書真的會被踢出校。於是才發奮圖強，順利升上中四、五。」

班主任說我搶了她一個位

中五畢業後，她在舅父的工廠幫忙，做了半年穿花工作覺得前路茫茫，於是跟媽媽表示自己想讀書。

後來，報了IVE課程讀康樂文娛，一年級時便要找機構實習。當時的班主任把她叫到一邊，跟她說了一番話，讓她自己去找實習。「她說她幫不了我找實習。但除了我之外，所有同學的實習都是她安排的。」阿寶當時雖然心有不甘卻也認命，「自己找便找自己找，雖然有些傷心，但還是靠自己努力吧。」

後來經教會朋友介紹，她找到一份中華基督教青年會的實習工作。面試成功了，她便興致勃勃跟班主任講好消息。怎料老師很愕然，質疑她何以會找到實習？

阿寶說：「她講了一番說話真的令我非常傷心。她說：『你知不知道你找到的實習其實霸了我一個位呀？』我事先不知道班主任找了什麼機構，原來我找的機構答應了給她10個位，但因為我的緣故就少了一個位，只剩下9個位。當時真的很傷心，又不敢跟其他同學說。我萬萬想不到她作為一個教育工作者，會跟我講這番說話。我沒有想過一個老師會這樣對我，你是一個教育界人士，你不是一般的老闆。我被一個老闆接受的時候，回到學校竟然遭受這樣的對待。」

往事如煙，憶起卻歷歷在目。阿寶講起辛酸史時卻一臉平靜，像在講別人的故事。她坦言，從求學到進入職場，自己都遭遇過不少歧視；但社會的確比以前進步，自己受的歧視也的確少了。她自言很少傷春悲秋，大概是遺傳自媽媽的樂觀性格，很多事情只得選擇正面的角度來看。

或許生活難到盡頭，誰也無法不坦然。

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