患怪病嬰「臉上微笑定格」影響生活　父母分享經歷堅強陪愛女成長

澳洲一對年輕夫妻去年12月迎接女兒的到來，但替她接生的醫師卻同時帶來壞消息，他們的女兒患有全球僅14例的罕見疾病「巨口畸形症」（macrostomia），她的嘴角彷彿「裂開了」，這讓她看來像是隨時都在張口大笑，原本陷入低潮的夫妻倆決定轉念替女兒開設TikTok帳號，與大家分享女兒的成長故事。

患上罕見疾病「巨口畸形症」的艾拉，其實也是一個可愛的小寶寶：（按圖了解）

根據《每日郵報》報道，21歲的克莉絲蒂娜（Cristina Vercher）和20歲的布萊茲（Blaize Mucha）夫婦去年12月迎接女兒艾拉（Ayla Summer Mucha）誕生，本應要歡喜迎接生命到來，醫生卻告知他們艾拉患有罕見的「巨口畸形症」（macrostomia），艾拉的嘴角並不像常人那樣合起，嘴唇兩側大大的裂口讓她看起來像是「臉上永遠掛著笑容」。

自2007年以來的醫學文獻顯示，全球僅記載14件病例，就連替她接生的醫師也是第一次遇見這種情況。克莉絲蒂娜吐露心聲，坦言「作為一位母親，我以為是我做錯了甚麼」，但經過多項基因檢測結果，表示這種狀況並非夫妻二人所能控制的，而艾拉除了外觀與常人不同、影響美觀之外，患有巨口畸形症的嬰兒更可能會造成哺乳困難，因此醫師也建議艾拉接受手術治療。

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為了確保艾拉隨着年齡增長能擁有正常適應的口腔，夫婦倆決定讓艾拉進行手術，但他們同時也擔心手術是否會帶來不良影響。幾個月後，夫婦倆轉念替艾拉開設TikTok帳號，紀錄分享艾拉的成長經歷，許多網友看了艾拉的故事後，紛紛留言為她加油打氣：

．「她擁有最大、最可愛的笑容」
．「她很漂亮，聽見她的笑聲是最美好的一件事」
．「有一位小仙女誕生囉！」
．「她是可愛的微笑天使」

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【本文獲「聯合新聞網」授權轉載。】