【西伯利亞白雪公主】白化病女童爆紅　母拒女兒成廣告模特兒

近日，一名白化病8歲女童Nariyana在西伯利亞爆紅，被當地傳媒稱為「白雪公主」。
Nariyana患有白化病，頭髮和皮膚都像陶瓷般雪白，不少模特兒及廣告公司向她招手，但Nariyana的母親就表示：「我不想她年紀這麼小就開始工作。」

家族唯一一個患有白化病

Nariyana出生於薩哈共和國，所有家人都是黑頭髮。她的母親Elena表示家族之中，只有Nariyana患有白化病。Nariyana一家5口，有一個14歲的姐姐和一個10個月大的弟弟，空閒時喜歡畫畫跳舞。

獲邀做模特兒拍廣告　母親不願年幼女兒工作

Elena指：「我們收到很多模特兒及廣告公司邀請，但我不想她年紀這麼小就開始工作。」本來是賺錢的機會，Elena卻不想擅自為幼女作主。「我現在問她，她說想做模特兒......等她長大後，她就可以自己決定想做什麼。」

攝影師讚揚有藝術天分

攝影師Vadim Rufov曾為Nariyana拍攝相集，形容Nariyana是他遇過最不平凡的人。Rufov指：「她非常有藝術天分，當日我們花了2小時拍攝。」「首次見面，我們一見如故，自然地開始交談。」相中的Nariyana表情自然，笑起來有個小酒窩，毛茸茸的披肩和頭頂的皇冠令她看起來更像白雪公主。Rufov又指：「她的眼睛不喜歡強光，但即使如此，拍出來的照片效果仍非常好，我很喜歡。」

Nariyana拍攝期間表現興奮：

白化病會影響視力

白化病是一種遺傳性白斑病，導致皮膚、頭髮和眼睛缺乏部分或全部黑色素。患者通常都會有視力障礙，例如怕光、眼球震顫和弱視。皮膚缺乏黑色素亦令患者較容易曬傷，患上皮膚癌的機會亦更高。

眼白化病人看起來如常人無異

白化病分為2大類，眼皮膚白化病影響患者皮膚、頭髮和眼睛，而眼白化病則只影響患者眼睛。眼白化病由基因突變引致，幾乎只在男性出現，患者的皮膚、頭髮和眼睛顏色都正常，但視網膜就缺乏色素，引致不同程度的視力障礙。

美國約每18,000人有一人患上白化病

美國有白化病關注組織數據指，全國每18,000至20,000人之中，就有一人患上白化病。白化病不能根治，但就可以透過治療減輕病徵，例如在眼球肌肉做手術，改善異常眼球活動。

（來源：《The Siberian Times》）