英夫婦堅持誕罕見病女兒惹爭議　網民嘲似怪物　欲籌50萬鎊護理費

如胎兒出生前已知道嚴重病患，許多父母為免子女受苦，都會忍痛選擇墮胎，但英國一對夫婦在產檢時已經知道女兒患有罕見重病，但仍堅持生產。結果女嬰不但外觀異於常人，而且又盲又聾兼肺部無法正常運作，每天都在生死間徘徊。夫婦其後辭職全天候照顧女兒，但當他們將女兒的相片上載社交網站時，網民即嘲笑女嬰貌似怪物，而父母將她誕下是非常自私的選擇。兩夫婦聲稱沒有後悔，且鼓起勇氣迎難而上，更發起網上眾籌，希望為女兒籌募50萬英鎊（近500萬港元）護理費。

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原本從事珠寶行業的42歲男子Naphtali Goldman（拿弗他利）在英國曼徹斯特生活，早年與一名女子結婚及誕下一女，女兒已健康成長，21歲時更誕下一女，三代都沒有健康問題。

拿弗他利其後離婚，並識到現年34歲的以色列女子Racheli（拉凱利），兩人於2016年共諧連理，並在英國生活。拉凱利在結婚約1年後懷孕，其間曾接受產檢，而胎兒並無異常，兩人更返回以色列探望親友。

拉凱利懷孕約32周時，到以色列特拉維夫一間醫院進行產檢及接受胎兒3D掃描，醫生告知其女兒同時患有Antley Bixler Syndrome（安特利比克斯勒症候群）及Pfeiffer Syndrome（斐弗症候群），骨骼及軟骨明顯發育不正常，導致頭部顱骨缺損及畸形，前額較高，雙眼突出，有機會夭折，建議他們選擇墮胎。拉凱利與丈夫商議後，夫婦均相信女兒是天賜的禮物，願意竭盡所能為女兒提供最好的照顧，因此堅持把女兒誕下。

至2018年1月3日，女兒Batya Hanna（巴蒂亞）誕生，外形一如醫生描述般異於常人，身體亦有重大問題，隨即被送到兒童深切治療部搶救，一住就住了3個月。醫生證實巴蒂亞失明及失聰，肺部未能正常運作，需要依賴機器協助呼吸，對其情況並不感到樂觀，甚至估計會夭折。但巴蒂亞展現出頑強生命力，6次打敗死神，情況漸趨穩定，並獲准離院，拿弗他利及拉凱利收到以色列政府提供的醫療設備，攜女歸家。

由於巴蒂亞的身體狀況不適合乘搭飛機，所以一家三口目前仍然留在以色列，拿弗他利及拉凱利均辭去工作，全天候輪流為女兒提供貼身照顧，12小時一更，任何時候也要確保她的血液中有足夠氧氣供給重要器官，且每2小時就要清潔家居環境，以防止女兒呼吸受阻。夫婦一天做足80個護理程序，而且每周都要有兒科醫生上門為巴蒂亞診治，以確定其病情有否惡化。

至2018年12月初、巴蒂亞即將年滿1歲，拉凱利為女兒成立facebook專頁，將她的照片上載至facebook，希望為女兒籌募50萬英鎊（近500萬港元）護理費，事件引起多名網民關注。有人留言支持及鼓勵拿弗他利夫婦，祝願巴蒂亞健康成長，截至今日（31日）籌得近1.6萬英鎊（近16萬港元）。

但亦有不少網民刻薄留言，指「從未見過如此醜陋的孩子」，嘲笑巴蒂亞的外形似怪物。有人「理性討論」直斥拉凱利不應該把女兒誕下，批評夫婦一早知道女兒患罕見重病，但拒絕墮胎，並非有愛心，反而是極不負責任的決定，目前只是虐待女兒，甚至質疑「為何誕下這種生物」，更提議為女嬰安排安樂死，以免她再受苦。

拿弗他利接受傳媒訪問時承認，曾被女兒的容貌嚇了一跳，但令他震驚的是網民的留言及訊息，直言「無法想像世上會有這種刻薄的人」，形容感到非常傷心。雖然前路難行，但拿弗他利及拉凱利沒有後悔誕下巴蒂亞，計劃若日後女兒情況許可，將會返回英國居住。

安特利比克斯勒症候群是一種罕見先天的遺傳病，自1975年有紀錄起，至今只有不足50宗病例，由於病例太少，所以暫時未知確實成因；而斐弗症候群亦是一種罕見、屬基因突變缺陷引起的疾病，發病率為十萬分之一，病情輕微的患者具有正常壽命及智力，但情況嚴重的個案，會損害大腦發育及身體其他功能，兩種疾病都會影響患者的外觀，前者顱骨畸形，雙眼突出，後者則會前額變高，眼距較寬。

（綜合）