一生只有11分鐘 患罕見病「指頭BB」握母手道別

撰文:李祖宏
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「我懷念妳,那是非筆墨所能形容的,甚至『懷念』這個字也難以用來表達。」來自美國馬里蘭州的35歲媽媽卡特蓮娜(Katrina Villegas)去年懷了第二胎,滿心歡喜準備迎接已取名為April Rey的寶寶,可是在懷孕15周的一次產檢卻發現胎兒患有罕見的愛德華氏症候群(Edwards syndrome);內心幾經掙扎,卡特蓮娜終在去年8月8日晚11時22分,引產誕下19周大的女兒,但11分鐘後小生命就結束了!

April懂得伸出僅指甲般大的手掌輕握媽媽手指,惟只能苦撐11分鐘就離世。

伸手輕握媽媽手指

較早前,卡特蓮娜替April「慶祝」一歲生日,並透過公開信道出心中的痛,「我生了孩子,卻沒法帶寶寶回家。分娩後,無人道賀,大多數人不是沉默就是顯得悲傷,但我希望的是女兒出世獲得祝賀,而非『對妳喪女深感哀痛』之類的說話。」

從April當日出世後拍下的照片見到,她躺在母親懷內,身軀比一隻手掌還小,沒有哭鬧;卡特蓮娜小心翼翼把女兒貼近胸口,感受她的心跳,April竟也懂得伸出僅指甲般大的手掌,輕握媽媽手指,惟其時她的呼吸已十分微弱,結果只能苦撐了11分鐘。

3歲姐盼讓妹見到雨

「April以某種方式讓我感到平靜和快樂,我盡可能地抱着她。」卡特蓮娜說,「很高興見到我的小女孩,她讓我堅強,以致她在我懷裏時,我甚至沒有流淚。她太棒了,很完美!」不過,身體狀況繼續提醒她失去了女兒,因為乳房已準備好哺乳,「不應該這樣的,我被告知服用中止懷孕的藥物後不大可能發生這種情況,但卻確實發生了。」

卡特蓮娜問3歲的大女卡羅琳(Caroline)想如何跟April慶祝「生日」,其答案是給妹妹做一個生日蛋糕,然後一同裝飾及吹熄蠟燭,「我問卡羅琳她想用什麼來作裝飾,她答道是『雨』,因為April從未見過雨,不知道雨是什麼,『我想告訴她』。」

母左肩紋愛女名字

愛德華氏症候群亦即三染色體18症(第18對染色體多一條),女性患者遠多於男性,通常會出現體重過輕、頭顱過小與形狀異常、心臟不健全,以及其他的器官畸形、殘廢等問題;據統計,多數病童會在出生後一周內夭折,僅5%至10%能活到一歲,主要死因是窒息與心臟異常。

卡特蓮娜與丈夫就是怕April日後受無窮盡痛苦,因而做出了「一生最艱難的決定」來提早引產。卡特蓮娜其後將April的名字紋在自己左肩,來紀念這段得來不易的母女情。