安老｜患上早發性腦退化症怎麼辦？「等到60歲就有人幫你了！」

上月底，一名八旬長者懷疑不堪照顧壓力，在港鐵石門站殺妻後自殺身亡。案件震撼全城，腦退化症護理專家崔志文最先注意到被照顧者所患的疾病——早發性腦退化症。在追求成本效益的香港，失去表達能力和生產能力的腦退化患者，被認定沒有價值，醫療資源相對匱乏，和普通長者一樣必須等到60歲才能輪候入住安老院舍。

「不是針對你，是真的生病了」

「他可能無緣無故罵人、講髒話或動手，但實際是因為他表達不出來他想要做的事情，例如上廁所。」腦退化症護理專家崔志文指出，這些現象常被家人誤解，但對於早發性腦退化患者來說十分常見， 即是65歲之前出現腦退化症狀，甚至可早在35歲時發病。許多早發性腦退化症患者罹患的是「額顳葉退化症（FTLD） 」，最早出現的徵狀並非常見的記憶力衰退，而是患者難以安排日常生活、處理事件之優先次序出現問題、情緒控制方面出現困難等。崔志文曾經也認為自己身患腦退化症的祖母「乞人憎」、「很難搞」，在系統化學習腦退化症之後他才理解：「她不是針對你，她是真的生病了。」

崔志文在2004年於英國斯特靈大學腦退化研究碩士畢業後，一直致力支援腦退化人士及家屬需要，專注研究相關議題，並擔任賽馬會耆智園副總經理。他表示，香港現有15至16萬名腦退化症患者，超過八成屬初期，但只有20%病患看過醫生，大多數錯過了介入治療的黃金時間。罹患早發性腦退化症的病人通常正值中壯年，這更難讓患者聯想到疾病並且主動檢查，而是單純地將其歸因為工作繁忙導致的記性不好或脾氣暴躁。

從業20年的崔志文觀察到，許多患者確診後仍堅持「這是老人才有的病」的觀點，否認自己的病情，也不願意讓他人知道，並拒絕家人的照顧；其次會感到憤怒，斥責家人或醫生冤枉自己，其實根本原因是無法接受現狀。在生活和工作上，他們也感到力不從心。許多患者在患病時正處於「上有老，下有小」的人生階段，不管是作為家庭支柱，還是作為公司中高層，都不容有一絲差池——既不能讓上司發現病徵，也不敢讓家人擔心憂慮，他們在無形之中漸漸陷入孤立無援。

「患有腦退化，不代表什麼都不是」

「由診斷到進入支援系統的期間，其實存在一個服務空隙。」據世界衛生組織統計，在腦退化症人士中約有9%屬早發性腦退化症，按此推算本港現有超過1.3萬人為早發性腦退化症人士。但在香港，一般安老院舍的最低入住年齡為60歲，所以60歲以下的腦退化患者鮮少能夠入院，而且多數會獲得類似「精神病患」、「殘疾人士」的支援服務。儘管「藥不對症」，但在沒有其他援助的情況下，「等到60歲就有人幫你了」已然成許多患者及家人的希望與寄託。然而，缺乏專業支援之下，即使患者處在症狀較輕的早期階段，病情也會快速惡化，最難治療和照顧的中期階段則會被大大拉長。結果，患者在60歲後接觸專業服務時，已經不懂得說話了，變相增加服務機構和照顧者的難度。

「早發性腦退化症的治療，以醫療模式為主，就是複診、吃藥。」崔志文認為「治療式」的模式無法保持認知能力，提倡應實行「醫社合作」模式——即醫療機構與社會服務合作，將藥物介入與非藥物介入結合起來。他任職的耆智園是全港首個推行早發性腦退化症支援計劃的機構，採用「康復式」（Rehabilitation Model）非藥物治療介入，根據患者自身能力和強項，針對IADL量表（Instrumental activities of daily living）提高日常生活自理能力，即使用電話、購物、準備飯菜、做家務、使用交通工具、服用藥物和管理財務，從而延緩認知退化。「初期可以延緩到五六年，不一定一兩年就變成中期，也不必過早進入院舍，我們希望給他們一個方向，讓他們知道自己如何處理。」

崔志文在接觸患者及其家屬時經常遇到一種情況：患者已經失去表達能力，而照顧者也無法確切知道患者的真正需求。因此，他認為「預設照顧計劃」（ACP）尤其重要。耆智園會在患者確診後半年內，其表達能力尚未嚴重退化的時候，與患者談談人生願望、未來如何處理財務、想要哪種生活或照顧方式、希望他人如何描述自己等等，並把相關資料輯錄成書。「希望他無論將來遇到什麼服務，我們都可以把這些資料給服務單位，讓他按自己的想法生活。」

「照顧者不是老人服務的配角」

石門案中的84歲的丈夫照顧71歲腦退化妻子10餘年，因照顧壓力患上抑鬱症，最後疑似不堪重負謀殺妻子及自殺，諸如此類的「照顧者悲歌」在香港屢見不鮮。

立法會秘書處資料研究組去年12月發布的《殘疾人士和長期病患照顧者的支援服務》數據調查顯示，2020年全港21.21萬名有特定照顧者的長期病患中，有45.1%的特定照顧者為60歲以上，可見「以老護老」、「以老護殘」的照顧模式日趨普遍。崔志文擔心巨大風險：首先，老年照顧者自身也有健康問題，體力無法跟上；其次，老年照顧者一般是伴侶或父母，比起子女或孫輩，他們與患者相處的時間更長，感情更密切，但接受能力也更低，「當中很多人不願意找人或機構幫忙，因為他們認為沒有人比自己更熟悉患者」；再者，腦退化疾病無法逆轉，惡化的病情會讓照顧者失去信心——隨着親人記憶力衰退，甚至開始否定他們的關係時，照顧者會產生孤單、悲哀以及抑鬱的消極情緒。

給照顧者的建議：要尋找照顧夥伴，就算你是腦退化超級專家，一個人學了所有的照顧技巧，有一天也會Burn out（累垮）。

近年照顧者慘案頻發，社會福利署終於去年9月正式推出30條24小時運作的照顧者支援專線「182183」，用以解答照顧者的各種疑難和問題。崔志文認為，當局應該增加專線數量，並且設立分流機制，而夜間起碼要有三種服務的專業社工，精準匹配照顧者的查詢領域。他提到，如果照顧者在情緒爆煲的緊急時刻撥打熱線，卻發現無法提供即時幫助，那麼熱線就會成為壓垮他們的「最後一根稻草」。

崔志文又提醒政府，切勿用舊模式套用新政策。他認為現有照顧者服務很分散，並沒有持續性的跟進機制，也無法實現資訊互通，患者轉到新的服務機構可能需要接受重複性的幫助，照顧者也要重複解釋說明。他促請當局打造與醫管局聯通數據的「照顧者卡」，既可以互通病歷，又可以監察個案風險，更可使識別照顧者以提供購買護理用品或乘搭交通工具等方面的優惠。

「社區支援為先，院舍應為後援」

「晚上睡覺時每兩個小時要轉身，哪有人可以做到？」照顧者難以滿足其病患照顧需求時，例如餵食、皮膚護理、排泄物處理，通常會選擇將其送入院舍。然而，上述《殘疾人士和長期病患照顧者的支援服務》數據調查顯示，截止2023年3月底，多達16,836位長者正輪候院舍照顧服務，平均輪候時間在14至18個月之間。

宿位供不應求，崔志文則說，入住院舍存在一定的問題和風險。因為腦退化患者較其他長期病患特殊，混合式的院舍模式容易讓腦退化患者與院友發生衝突；再者，院舍的設計不一定符合患者需求，如果地板反光、樓梯沒有顏色對比，容易造成意外；最重要的是，兩三小時的護工培訓根本難以掌握與病患的特殊溝通技巧和照顧方式，需要護工拿到專業資格證後再學習至少30個小時。種種潛在風險讓他不由得感嘆：「這群長輩在香港貢獻了那麼久，我們不應把他們單純放在院舍或綁在老人院，他們值得更好的對待。」

如果腦退化患者突然吵鬧着要回家時，首先該肯定他的情緒，讓他知道自己的情緒被看見；其次要挖掘情緒背後的誘因，「是不是擔心家裡有事發生？」、「是不是想見太太了？」；最後應表明自己是來幫助他、帶他離開的，取得信任後在離開途中盡可能分散他的注意力，讓他留下來。

社會服務聯會估計，2036年腦退化患者將高達 28萬人， 約佔全港人口 4%。因此，對院舍服務、社區服務需求將會產生重大挑戰。興建院舍必定需要長期規劃和土地政策相配合，所需時間更長，院舍服務也可能並不適合有特別需求的病患。

「我當然認同社區支援為先，院舍為後援，沒有人想離開自己的家。」崔志文認為，面對未來人力物力的巨大挑戰，要用新形式強化社區支援網絡。他常常暢想未來社區上門服務能夠結合外賣形式，開發「義工foodpanda」、「義工deliveroo」，讓老年人有需要時即可一鍵呼叫義工上門；而收費制度可以考慮用戶與政府各付一半的方式；政府需要通過面試、實名認證等方式確保義工質素；將用戶需求分級，若用戶求助專業醫療問題或需要專業支援時，就匹配有專業資格牌照的義工上門服務。他認為，這可以成為商業模式，促使社福界，科技、醫療等私營公司共同合作；同時宣揚「照顧夥伴」的概念，分擔照顧者的個人壓力。 「不能只有一個照顧者，就算天下無敵也會『死』的！」