精神病家屬自助組織互撐 難覓會址 麥記辦聚會 公園訴心聲
曾患有躁鬱症的唱作歌手盧凱彤(Ellen)突然墮樓身亡的噩耗,引起大眾關注躁鬱症,亦引發社會討論精神病的嚴重性。
香港社會對於精神病的認識薄弱,在一般人眼中,精神病患者輕易與「癲」、「痴線」和「傷害別人」等標籤劃上等號,但大眾忽略了的是,患者更懂得傷害自己,對照顧者和家人而言,是一場充斥着歧視與恐懼的心靈角力戰,若他們得到同路人的互相支持,無疑是一條強大的精神之柱,但政府的支援又是否足夠?
《香港01》記者訪問了一名精神病患者家屬、協助他們的區議員,了解當中困難。
曾患有躁鬱症的Ellen,在其音樂作品《廿九歲的遺書》中寫道:「將鬱燥滋味紋上右臂,不蓋掩,我傳奇。」然而,並非每一個精神病患者都能夠將病發的滋味向外人表露,在治療的過程中,有人選擇自殘,有人選擇了結生命。精神病能否康復不是必然,沒有人能夠像電影橋段般,一句激烈的說話就能夠拯救對方,唯有靠長時間的照料,才有機會看得見曙光。
精神病患者家屬甄偉雄的胞妹在20歲時診斷患上精神分裂症,病患令她失去學業、工作和朋友,更難以照顧自己。甄偉雄說,起初家人以家長式的方法料理妹妹,着她要聽話、依從指示,但後來發現這個方式根本行不通。她說,妹妹曾經試過對父母說想跳樓,當時父母只感生氣,於是就拋下一句:「你跳落去啦。」幸好悲劇最後沒有發生。甄偉雄坦言,對不少家屬來說,只要患者可安在家中,不發生事故,便已經覺得滿足,「根本唔會對康復抱有希望」。
後來,由於雙親年紀漸大,照顧妹妹的重擔便落在甄偉雄身上。被問及照顧妹妹的困難和辛酸,他只是輕描淡寫,但強調妹妹之後在新生會和工場得到幫助,病情得以控制,可以自理生活。因此,甄偉雄加入由精神病康復者和家屬組成的自助組織「家盟」,希望幫助同路人。
同路人互助只能去麥記
「家盟」於2004年成立,2014年獲社會福利署殘疾人士/病人自助組織計劃撥款推行服務,為精神病患者家屬和照顧者提供各項支援,促進照顧者的精神健康,鼓勵彼此互相扶持。然而,自成立以來,「家盟」一直是借用新生會會址舉辦活動,但由於新生會即將進行重建,無法再借出地方。甄偉雄無奈地表示,如今連家屬想找職員傾訴的地方也失去,「有時候我們只能去公園,探訪家屬就只能在麥記相聚」,但並非人人喜歡這樣的「拋頭露面」。
訪問當日,「家盟」一眾執委和民協黃大仙區議員施德來開會,討論爭取大窩口空置單位作會址,以及申請空置多時、位於佐敦的前賈梅士學校校舍為聚腳地,在社區推廣精神健康活動。當中大部分是精神病患者家屬,有的家人患了思覺失調、有的是躁鬱症、有的是躁狂症、有的是精神分裂症......他們除了希望爭取永久會址外,亦關注治療精神病藥物問題。
家屬冀爭取新型口服藥物治療精神病
蔡女士的兒子19歲時被診斷患有精神分裂症,她以「這是醫院給他的罪名」來形容這個病。蔡女士說,醫院多是以注射針藥來控制兒子的病情,他們俗稱這種針為「懵仔針」,讓患者鎮靜下來。不過,注射針藥的副作用很多,例如會出現口腫面腫、反白眼,甚至是休克。在旁的陳女士說,多次因為兒子出現休克和反白眼的副作用而要報警求助。家屬們一直希望向醫管局爭取將兩種新型口服藥物納入藥物名冊,以減低副作用,但久久未有回音。
區議員批政府忽略家屬聲音
一直協助「家盟」尋找會址的施德來表示,若要妥善支援精神病患者及家屬,除了由政府提供醫療診治、非牟利或慈善組織提供社工支授服務外,由家屬成立的自助組織,提供平台讓同路人互相給予情緒支援亦十分重要,三者必須配合。他批評政府忽略了自助組織的重要性,「政府分100份資源,當中有50份給了醫生、40份給了社工,留給自助組織的連十份一也沒有。即使醫生開了藥,社工監管精神病患者按時食藥,但患者服藥後有何反應,只有家屬和本人最清楚」,慨嘆家屬和患者的聲音往往最為被忽略。