湖北衛健委張定宇決定捐遺體　用於漸凍症研究　稱生來為踏實做事

湖北省衛生健康委員會副主任張定宇日前決定，未來亡故後，將捐贈自己遺體用於漸凍人症研究。

內地媒體《湖北日報》報道，早在2018年，張定宇就被確診患上了運動神經元病（肌萎縮性脊髓側索硬化症：Amyotrophic lateral sclerosis，ALS），也就是人們常說的「漸凍人症」。這種罕見病目前無藥可救，最後可能會因呼吸衰竭而失去生命。

但作為湖北省唯一傳染病定點醫院的院長，新冠肺炎疫情爆發期間，張定宇和金銀潭醫院為患者建起了一道生命屏障。當時他曾透露：「如果幸運的話，我會有8到10年以上的時間，如果不幸，最多5、6年，但我會用好這些時間。」

2020年9月8日大陸全國抗擊新冠肺炎疫情表彰大會上，張定宇被授予「人民英雄」國家榮譽稱號。

張定宇被確診漸凍症，剛開始曾恐懼過。如今，他淡定從容：「人一出生就是奔著死亡去的，我不過更早看到生命的盡頭。生命的意義在於體驗這個過程，踏實做事，才能看到沿路的風景。」

「我既然不能改變這個事實，就要坦然面對，沒有什麼好怕。我不能延長時間和生命的長度，但是為什麼我不可以讓它變得更豐滿一些？注入更多的事情呢？」張定宇接著說，「在大瘟疫肆虐的時刻，用自己這一副殘缺的身體燃燒出的微弱之光，療癒世間的傷痛。」

什麼是漸凍症？

台北市立聯合醫院忠孝院區家庭醫學科主任莊美幸6月16日指出，運動神經元疾病是運動神經細胞退化的疾病，俗稱「漸凍症」，它的病因尚不明確，基因突變、環境、病毒、毒素、自體免疫都可能有關聯。其中，肌萎縮脊髓側索硬化症是成人最常見的運動神經元疾病。

病人是神智清醒的，思想感覺正常的。天文物理學家霍金是著名的漸凍病人之一，他在診斷出漸凍症之後，仍然致力於研究工作，超過50年，直到2018年逝世。

初期病人有肌肉無力的現象，到了後期會有吞嚥困難和呼吸困難，需要以管路進食或是呼吸器輔助。目前有藥物幫助減緩疾病的進展，照顧病人常常需要神經科醫師、復健科醫師、胸腔科醫師、物理治療師以及營養師協助。

目前仍然沒有令人滿意的治癒方法，治療的方向在於提高病人的生活品質，以及減緩不適。病人皆以無比的毅力，與疾病對抗。家屬也以愛心和加倍的耐心照顧病人。