國民百態|18公斤漸凍症男孩考入北京名校 立志做「中國的霍金」

撰文:陳進安
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北京航空航天大學錄取了一名特殊的新生,來自吉林的18歲男孩邢益凡患有漸凍症,只能獨坐而無法站立行走。區區18公斤的體重,以及LAMA2相關的先天性肌營養不良,成為命運給其的沉重包袱。
不過得益於身後眾人童話般的愛心接力,他不但正常熬過了義務教育,近日還坐着輪椅被父母推進北航校園。他甚至夢想走得更遠,以成為「中國的霍金」作為願望,「我說不定什麼時候就掛了,能走得更遠一點就走唄」。

邢益凡生於一個普通工薪家庭,得病後,其肌肉不能生長,骨骼肌無力支撐起骨骼,而隨着年齡增長,身體的負擔亦愈來愈重,導致他如娃娃般脆弱,無法抵抗任何生理層面的入侵。眼見父母花上大量精力和成本來照顧一個無藥可治的病人,懂事的邢益凡甚至曾對父母直言:「爸媽,要麼你們再生一個吧。」不過邢爸邢媽決定要讓兒子像正常孩子一樣上學,因為甘願扛下所有的辛酸。

初中班主任楊衛紅憶述,最初見到縮在專用輪椅上的邢益凡,她有點不敢碰他,因這是她第一次見到肌無力的學生,「他的右側是空的,全身的肌肉都靠著左邊長,脆弱的讓人心疼」。而且,邢益凡不能久坐,每隔20分鐘就要靠旁人幫助躺下休息,加上手臂無法自行支撐,因此他無論是翻書、翻捲子都不能獨自完成,甚至做題時也需要靠他人把其手腕放到卷子左上角才能動筆。

在僅有手指和腳趾可以動下,邢益凡猶如一個布偶娃娃,每個姿勢都需他人幫助才能擺出來,而他的同學們也不厭其煩,樂意伸出援手,輪流照顧他。不過某段時間,邢益凡頻繁尿血,到醫院檢查後,才發現原來不擅表達的他為了不想麻煩別人而故意委屈自己的身體,以整個上午或下午都不喝水的方式來減少上廁所的頻率。

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在老師和同學們「身體上特殊照顧,精神上平等對待」的環境下,邢益凡的成績突飛猛進,從普通初中考入全吉林省知名的高中,甚至在分班考試中考入了吉林一中的競賽實驗班,校方亦在教室資源緊缺的情況下仍為邢益凡安排了一個單獨、有床的休息室,甚至特意打亂教室的順序,只為讓休息室離教室更近。而競賽班的學習節奏和環境完全不一樣,同學們不再如以往那樣方便照顧他,邢益凡亦需要多花成倍的精力,但即使如此他亦堅持不轉普通班,邢爸邢媽亦在高中三年全程陪讀,甚至與他們班打成一片。

除了同學們會幫助邢益凡,邢益凡一家也會展現溫情一面。高三時,吉林經歷了一段嚴峻的疫情,線下上課成奢望。而在學生回家前一天,每科的老師都在拼命發捲子。當時忙昏了頭的班主任丁楠忘了邢益凡不在教室,可當反應過來後,發現一名女同學早已主動幫邢益凡整理好了卷子,自己反而因為幫助他人而缺了很多卷子。而邢爸聽聞後,二話不說就從一大堆廢卷子中找到了女孩需要的捲子並送到對方的家。

邢益凡獲北京航空航天大學錄取,將在京展開新生活。(錢江晚報)

早在高二的時候,邢益凡向好朋友紀嘉元透露自己希望讀北京航空航天大學,研究宇宙和星空,更立志要做「中國的霍金」。

因此到了成績出來選志願的時候,邢益凡沒有選擇父親任教的東北電力大學,而邢爸邢媽也決定實現孩子的霍金夢,邢媽為此更辦理了停薪留職,陪着兒子遠赴北京,到北航開啟下一段旅程。