陝西女童入院4天花55萬　醫院被指高收費　家長：患SMA冀不要炒作

網傳陝西西安有女童因病入住西安交通大學附屬第二醫院，入院4天就花費55萬元（人民幣，下同）。事件引起熱議，不少網民質疑醫院高收費當病人做「水魚」。
院方昨日（4日）回應稱，女童是患上罕見的遺傳病「脊髓性肌萎縮症（SMA）」，使用的是進口標靶藥諾西那生鈉（Nusinersen），每年需55萬元，價格為全國統一。
家屬亦就此發聲，表示用藥是經家長同意，醫院沒有從中多收取費用，同時對收據在網上流出和被炒作表示不滿，「麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活」。

網傳一張西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收據，顯示一名1歲女童在8月17日開始住院，8月21日出院。在女童住院的4日，醫院收取床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，其中西藥費最貴，高達550177.2元。收據顯示，本次治療醫保統籌支付570.25元，個人支付553068.95元。

《健康時報》報道，女童母親表示，網傳的醫院收據照片在其不知情的情況下流傳出去，「我孩子得的脊髓性肌萎縮症，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子得命，交大二附院的醫生和護士對患者真的很好，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網上去查藥品的價格」。

對於網傳醫療費太高，西安交大附屬第二醫院澄清，患兒因四肢無力，運動落後，2個月前到醫院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮症。該院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹，脊髓性肌萎縮症是一個致死、致殘率非常高的疾病，發病率大約萬分之一，若不積極治療，將逐漸出現多系統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，隨時死亡。

他表示，若不接受標靶治療，70%至80%的一型SMA患者會在2歲前夭折，二型SMA患者在5、6歲後只能坐輪椅。此病的標靶藥「諾西那生鈉」是進口，用藥的計量都是國外的研究者在說明書裡規定的，院方沒有選擇的權利，必須按照國外規定的計量使用。他指出，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一每年55萬元，且在藥物使用方面，公立醫院實行的是「藥品零加成」。

2018年5月，脊髓性肌萎縮症被列入國家衛健委等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程並改善預後。此藥由美國研發，2019年2月經過國家藥品監督管理局引進國內，當時的價格為70萬元，至今年1月降為55萬元。