專訪｜鄭俊弘因囝囝患天使綜合症喊 何雁詩：佢要逼住開心去做嘢
何雁詩（Stephanie）和鄭俊弘（Fred）夫婦最近公開兩歲兒子鄭讚廷（Asher）患有罕見病「天使綜合症」，全港患者僅有60人，掀起全城關注，為喚起公眾關注罕見疾病，他們將會在7月舉行《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》。除了擔任發起人之外，同時邀請一眾歌手參與演出。何雁詩和鄭俊弘接受《香港01》 專訪大談兒子患病經過，以及現階段的教育方針及未來生育計劃等。何雁詩更透露計劃第二胎生女，並笑言：「好多正常人都會咁樣諗係因為可以紮辮着裙。」
親述得知兒子患「天使綜合症」真實反應
對於大眾來說「天使綜合症」會比較陌生，何雁詩希望藉着公開兒子患罕見病，讓大眾能夠認識和理解，她說：「天使綜合症其實係一個基因嘅病，係一個罕見病，全香港就有60個病患者左右。」至於病徵，她說：「係發展遲緩，就算成為成年人之後智商都二至四歲左右，佢哋運用肌肉方面都冇咁好，平衡都唔係咁好，係唔識講嘢，七成嘅患者都會有腦抽筋。」鄭俊弘則表示：「呢一個係好罕見嘅病。」何雁詩續指其實病患者是因為基因突變，她直言：「患者就係遺傳。」
被問到如何得知兒子患上「天使綜合症」，何雁詩說：「我哋當時就係帶佢去做檢查，九個月就發現咗佢有一啲發展遲緩，咁就keep住去做檢查，當佢去到一歲半嘅時候，我哋就去見咗發展科醫生，基因上面可能有啲問題，就做一個DNA嘅測試，一個月就知道結果兒子患上了天使綜合症。」至於確定兒子患上「天使綜合症」，何雁詩憶述當時的反應：「一定唔開心，作為家長如果小朋友遇到啲咩健康問題都會好擔憂同擔心，但係嗰刻我哋知道畀自己嘅情緒繼續沉淪落去都唔係辦法。雖然佢話現在呢一刻未有藥醫，將來嘅嘢就唔知。」她強調自己並非科學家，所以沒有實質的事情可以幫助兒子。
鄭俊弘逼住開心去做嘢
講到當時處於情緒比較低落的狀態，是否需要停工，何雁詩直言：「咁又冇喎！我哋知道嘅時候係12月30號，咁老公12月31號就要去做一個表演嘉賓，記得當時佢同我講過佢要逼住開心去做嘢。」鄭俊弘重提當時的心情：「喺咁唔開心當中，但係喺台上面唱歌，喺嗰幾分鐘搵返到一啲自己嘅快樂，音樂對我嚟講係好大嘅能量。」被問到有否曾經因此而哭泣，他說：「喊都係情緒嘅發洩，當然有，我諗呢段時間都係好唔開心，但係之後發覺幫唔到呢件事，積極去幫個仔諗辦法去解決。」
何雁詩獲賴慰玲送上鼓勵
當何雁詩聽到「有冇食唔落嘢？」的問題，她反問：「自己有冇食唔落嘢？已經有咗一個好大嘅打擊，心理上都有特別大嘅影響，平時其他嘢就好正常咁樣生活。」她勉勵自己需要以正面樂觀的心態去面對，她透露今年一月初的時候飛去馬來西亞工作，並憶述：「個心態係需要自己去平衡，如果再沉淪落去，就好難見到曙光。」
提到在低潮階段哪一位圈中好友送上鼓勵，何雁詩說：「有陳瀅同賴慰玲都係我成日會見到嘅朋友，賴慰玲自己都係媽媽，我又有睇住佢有小朋友，坐月嘅時候佢都有嚟探我，其實朋友都唔識點樣開解講啲乜嘢，我最榮幸有佢哋嘅陪伴。」鄭俊弘最大的精神支柱，就是得到老婆何雁詩的陪伴。
透露兒子同樣熱愛音樂
提到事前未知道兒子患上「天使綜合症」時，對於孩子的教育方式，何雁詩說：「我一路都覺得佢同其他小朋友有少少唔同，以前都有返playgroup，我發覺佢一歲之後就跟唔上之前嘅學前班嘅節奏，一嚟佢好乖冇乜嘢俾我哋鬧。」她透露現階段兒子不懂說話和行路：「佢可以扶住可以企，佢都鍾意企，識得企之後都有要求。行就未識，一定唔可以跟上正常小朋友嘅節奏，對佢嘅節奏嚟講每一日都有進步。」
鄭俊弘分享兒子的興趣就是彈琴和玩音樂，並且很喜歡敲擊的節奏。提到對於孩子最初的期望，會否希望繼承父母日後擔任歌手工作，何雁詩說：「當初懷孕嘅時候都想像希望可以畀到啲乜嘢條件佢，我哋唔係律師冇咩專業嘅資格，但我哋識得音樂好鍾意玩唔同嘅體育，反而係籌備阿仔嘅興趣去教育佢。」
現時的教育方針
談及兒子現時的教育方針，鄭俊弘說：「現在佢每一日都有啲治療去做，佢要做物理治療同埋言語嘅治療，透過呢啲治療希望佢可以進步起嚟。」何雁詩透露即將為兒子安排就讀特殊幼兒中心，並表示：「希望佢可以讀到，喺政府嗰度就有多啲資源去Support，其實我哋之前都有幫佢報讀過幼稚園，其實我哋都覺得幾心噏嘅一樣嘢，佢未出世之前，諗緊我哋屋企對面乜都冇，剩係得一間幼稚園，可能佢大個上呢間幼稚園，我帶佢或者婆婆，同埋老公帶佢又得，報咗收咗交埋按金，最尾去返學校同佢講我哋小朋友上唔到，佢要上特殊學校，去決定同幼稚園講嘅時候都諗咗好耐，我哋兩個都唔知點樣面對行過去幼稚園講，唔知點解一日我哋唔行過去講就未係真，需要啲時間去整理自己嘅心情。」她強調一定要適合兒子去報讀的幼稚園，才有助他學習。
講到學費方面，她說：「其實如果我哋喺政府就好平，政府有嘅資源，入到特殊幼兒中心就好平，好多家庭都可以負擔得起。」她強調從來沒有考慮將兒子送入院舍，更一度笑言：「我哋去旅行去多兩日都掛住佢，最唔想我哋離開咗呢個世界之後，佢就要入院舍，咁唔好諗咁遠住。」
醫藥費係天文數字?
提到現時治療「天使綜合症」，鄭俊弘說：「希望未來會有藥物可以治療。」何雁詩重提當初是從醫生腦科的報告得知道病情，並表示：「醫生都有啲唔好意思點同我哋講，其實都係不幸之中好彩呢一個病叫做喺罕見病入邊，開始比較多啲人受注目，有多啲藥物可以研發緊。」被問到是否需要一筆龐大的醫藥費去治療，她說：「其實都好難儲到，因為醫藥費係天文數字，我哋第一步就係唔諗錢之前，就係要嗰隻藥係有先，一步一步嚟。」
有共識再生B
被問到目前是否還有生第二胎的計劃，何雁詩說：「其實我哋一路都有諗住生多一個小朋友，老公都有家姐，有一個伴係好啲嘅。但我相信我哋嘅顧慮都會多咗，我哋第一個小朋友有病，我哋可以做嘅基因測試都做咗，都係正常嘅。」她指「天使綜合症」都是基因突變，醫生曾透露：「若果將來再生一個，有天使綜合症嘅機率就會同正常人一樣，我哋再要去諗生一個小朋友都要好好打算，未必係呢一刻。」鄭俊弘則指：「要同醫生一齊計劃。」
較早前鄭俊弘透露希望再生一個女兒，至於計劃是否今年實行，他們異口同聲表示：「都唔係今年㗎啦！太多嘢要做，一嚟我哋要搞個慈善騷，年尾我哋都有計劃去美加參與一啲天使綜合症嘅講座，到時就會有好多嘅專家同埋家庭都會喺度，睇吓有冇其他幫到小朋友嘅方法。」至於生仔計劃是否希望在3年內實行，何雁詩表示：「好難定，我都好想計劃得好清楚，我都想計劃十年後係點，但係係一日唔知一日事。」她透露若果有得選擇希望第二胎生女兒，並表示：「自己陀嘅小朋友健康就OK。」她笑言未諗過生女比較體貼能夠照顧弟弟這一個問題，並解釋「點解想生女多過生仔」的原因：「好多正常人都會咁樣諗係因為可以紮辮子着裙，唔係話想佢點樣照顧定點，每個小朋友都係一個個體，控制唔到佢將來。」至於是否比較傳統希望湊夠「好」字，他們表示：「呢啲嘢控制唔到，睇吓緣份睇吓上天。」
有關慈善演唱會表演環節
談及這次演唱會，何雁詩說：「最想多啲人認識天使綜合症，係因為呢個世界對於罕見病大家未必了解，我哋未必知道小朋友有呢個病之前，都從來冇聽過，喺街上面見到唔同嘅人，可能有啲人會用奇異嘅眼光望佢哋，大家純粹係唔夠了解，但大家如果多啲了解大家都係一樣。」鄭俊弘則舉例近年大眾對於自閉症也了解了許多。至於演唱會的環節，鄭俊弘說：「我哋都透過一啲天使綜合症嘅家庭拍咗一啲影片嘅訪問去播，加埋一啲個歌曲去畀觀眾解釋呢一個病徵，同埋點樣去照顧家庭喜與樂嘅難處。」何雁詩透露這次音樂會邀請到不同的歌手參與，並表示：「分別有蘇永康、方力申、JW 王灝兒、小肥、RegenC. 以及 Johnny Yim ，透過佢哋嘅聲線再講影響力會大啲。」
未來的工作安排及動向
提到現階段兩位的工作分配，鄭俊弘說：「工作就要繼續努力去做，嚟緊嘅音樂劇係關於張國榮。」何雁詩表示希望能夠帶兒子去後台支持老公。她隨即透露將會在開電視擔任奧運主持，並表示：「我自己好鍾意睇運動嘅，可以坐喺電視旁邊同大家一齊睇，希望問到一啲有質素嘅問題都係好大嘅安慰，呢一件都係好興奮嘅一件事！」
提到會否擔心工作日夜顛倒，她說：「今年喺巴黎六個鐘頭嘅時差，我覺得還可以，點都好過12個鐘頭喺美加嗰邊，時間一定係顛倒㗎啦！以往開夜班我係接受啲，開早班對於我嚟講就辛苦啲，我哋兩個互相再補位。我完成奧運嗰段時間就係老公開音樂劇嘅時間，所以就啱啱好。」講到若果日後兩位同時需要開工，有關湊仔的安排，她說：「咁我就要盡早同我阿媽講，因為我同屋企人住得好近，爸爸媽媽都好幫手，知道我哋有工作喺身，會預返啲時間去照顧阿仔。」
衫credit ：@suncoohk
場地 : House 1881