美國女童天生罕見病　皮膚遇陽光長水泡　醫生：全球僅200個案

美國威斯康星州一名7歲女童Adeline Tonhaeuser被診患有先天性紫質症（Porphyria），病人的皮膚須避開紫外線的照射，否則會生長水泡，一旦感染還會留下疤痕。

《紐約郵報》9月24日報道，Tonhaeuser在18個月大時被診斷患有紫質症，美國罕見疾病組織數據指，全球僅有200宗確診個案。父母即採取行動緩解她的病情，家中經過改造，確保無陽光進入。她在外出時須盡量遮住皮膚，就算身處室內，也塗上防曬霜保護皮膚。

父母還與學校達成合作，確保女兒能上學，但她無法在白天與其他孩子一起在戶外玩耍，上學時也必須從頭到腳完全遮蓋皮膚，免受陽光照射。

母親指，疾病讓女兒感到「孤立」，在學校休息時都是一個人坐在教室中：「她討厭這種病，她想要正常，想要像其他孩子一樣到外面玩。」

醫生帶來好消息，只要避免紫外線照射至她長大成人，就不會有事。她需每年抽血檢查兩次，監測健康狀況，尤其是可能受到疾病影響的肝臟和鐵含量。

報道指，紫質症是一種罕見疾病，會對皮膚及神經系統造成負面影響。這種疾病會引發神經系統症狀、光敏性皮膚損害，大多數具有遺傳性，但Tonhaeuser的父母未患上這個疾病。