加拿大Diva新紀錄片講述勇敢對抗罕見病歷程:不讓孩子再失去家長

撰文:聯合早報
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56歲的加拿大天后Celine Dion(莎蓮迪安,又譯席琳迪翁)2022年宣布罹患罕見疾病僵硬人症候群(Stiff-Person Syndrome,簡稱SPS),她的病況現已獲得改善,6月17日出席紀錄片《我是:莎蓮迪安》(I Am: Celine Dion)紐約特映,片中回顧了Celine Dion的演藝生涯,也記錄她對抗SPS的過程。

Celine Dion於2024年6月17日在紐約出席紀錄片《我是:莎蓮迪安》(I Am: Celine Dion)特映禮(Reuters)
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她在影片放映後對着全場起立歡呼的觀眾說:「我發自內心謝謝大家,一起參與我的旅程,這部電影是我給每個人的情書。」期許未來能重回舞台。

Celine Dion先前透露對抗疾病的動力,除了想再站上舞台,最重要的是她不想讓三個兒子8年前經歷喪父之痛後再失去另一名家長。

↓ 紀錄片《I Am: Celine Dion》預告 ↓

Celine Dion罹患的僵硬人症候群,是一種無法治癒的進展性自體免疫疾病,治療只能緩解疾病可能導致的軀幹、手臂與腿部肌肉僵硬等症狀。不過,她感謝主治醫生,表示醫生「為我傳達了重要的結果——她讓希望取代我的恐懼」。

雖然Celine Dion 2022年才讓外界知道她的病況,但其實她已私下為疾病所苦近20年。她接受《時人》(People)訪問表示,她的狀況曾糟到幾乎無法行走,但老公過世後,她了解到自己必須與疾病共存,才能陪着23歲長子與13歲雙胞胎長大。

加拿大歌后Celine Dion於2022年12月拍攝影片,宣布罹患罕見疾病僵硬人症候群(Reuters)

她說:「我一度幾乎無法行走,也無法正常生活,我的孩子開始注意到這一點。我心想,他們已經失去了一名家長,我不要他們害怕。但我讓他們知道,你們失去了爹哋,而媽咪出現症狀,那是不一樣的。我不會死。這是我要學習與之共存的東西。」

↓ 疾病令Celine Dion被迫取消多場演唱會,以下為她過去演出片段 ↓

本文獲《聯合早報》授權轉載