皮肌炎｜吳香倫分享皮肌炎患病經歷 憶丈夫不離不棄照顧當場落淚

數年前被皮肌炎纏上的吳香倫Helen，因自身系統攻擊而持續咳嗽、皮膚、眼尾、頸兩邊出現紅疹，手指及全身關節疼痛，連心臟也受攻擊，大大影響生活及工作，熱愛演戲的她更一度需要停工休養。為鼓勵病友，早前她出席香港風濕病基金會舉辦，有關結締組織相關的間質性肺病（CTD-ILD）的傳媒採訪活動分享患病經歷，更為丈夫陳榮峻無微不至的照顧感觸落淚。

感激丈夫不離不棄

Helen指，自己確診後出現不少症狀，如手指腫脹、「唔夠氣」，連最基本的平衡也有困難，種種症狀令Helen的基本生活也出現不少困難，更遑論如常工作，有時狀態不佳，甚至無法好好完成一句對白，平日以演戲及唱歌登台維生的Helen，因此一度需要停工休養。

幸而，Helen得到丈夫悉心的照料，丈夫得悉Helen患病後一直照顧有加，除了提醒她定時服藥，更打理一切家頭細務，讓她安心養病。「雖然患病時十分難過，猶幸丈夫一直在身邊不離不棄，細心照顧，才得以渡過重重難關。」她哽咽說。

丈夫相伴齊運動 病情漸好轉

由於Helen肺部曾受破壞，故不時有「唔夠氣」的情況出現，因此需要保持恆常運動訓練肺部，鍛鍊肺功能。她坦言，若沒有丈夫陪伴她做運動，她必定不會有恆心經常行山，輔助病情逐步好轉。

跨過病魔折磨的Helen，特意出席傳媒採訪活動，希望以自身經歷勉勵同路人，提醒大家病向淺中醫，保持樂觀心態面對疾病。她亦提到，希望政府能及早引入及資助相關藥物令其普及化，使病患者受惠於有更多治療選擇，儘早獲適切治療。

皮肌炎是什麼？

皮肌炎是一種炎症性疾病，它通常是由免疫系統的異常反應引起的，病人體內的免疫細胞會對肌肉及皮膚發動攻擊。此病症可發生在成人及兒童。 在成人中，皮肌炎通常在 40 多歲到 60 歲左右發生；在兒童中，此狀況一般在 5 到 15 歲出現。皮肌炎影響女性多於男性。

皮肌炎的常見症狀可以包括以下幾點：

1. 皮膚變化：皮肌炎通常會導致皮膚發生變化。這可能包括皮膚紅腫、發燒、有時還伴有疼痛或灼熱感。皮膚變化通常發生在臉部、手部、手臂、頸部和上胸部等暴露部位，但也可能影響全身。

2. 肌肉無力：另一個常見的症狀是肌肉無力或肌肉疲勞。這可能導致肢體無力、抬不起重物、爬樓梯困難、肌肉震顫或肌肉抽搐。肌肉無力通常發生在近端肌肉，例如肩部、髖部和頸部肌肉。

3. 運動障礙：由於肌肉無力和疲勞，皮肌炎患者可能會面臨運動障礙。他們可能發現走路變得困難，上下樓梯變得具有挑戰性，甚至可能需要輪椅或其他輔助工具幫助行動。

4. 關節疼痛和腫脹：有些患者可能會出現關節疼痛和腫脹的症狀。這種症狀稱為關節炎，可能會影響多個關節，如手指、手腕、膝蓋和踝關節。

5. 皮疹：一些皮肌炎患者可能會出現皮疹，這些皮疹可能呈現不同的形式，如紅斑、斑丘疹或紅色鱗屑狀皮疹。

另外，免疫細胞亦有可能會攻擊肺臟、心臟、食道等器官，造成肺部纖維化、心律不整、吞嚥困難等併發症。

改善皮肌炎日常必做５件事

1. 醫療治療：首先，重要的是與醫生合作，按照其建議進行治療。醫生可能會開具特定的藥物來減輕炎症和控制免疫反應。這可能包括抗炎藥物、免疫抑制劑、類固醇等。遵從醫生的處方並定期接受檢查，以確保治療方案的效果。

2. 日常保健：保持良好的日常保健習慣可以幫助管理皮肌炎。這包括適當的休息和睡眠，以幫助肌肉恢復和減輕疲勞。避免過度疲勞和過度應激，適當平衡活動和休息。

3. 適度運動：雖然肌肉無力是皮肌炎的常見症狀，但適度和適當的運動對於保持肌肉功能和關節靈活性至關重要。諮詢醫生或物理治療師的建議，制定一套適合自己情況的運動計劃。這可能包括輕度的有氧運動、力量訓練和伸展運動。

4. 飲食注意：採取健康均衡的飲食對於維持整體健康和免疫系統功能至關重要。飲食應注重攝取豐富的營養素，包括蛋白質、維生素和礦物質。同時，減少或避免攝入過多的食物添加劑、刺激性食物和高脂肪食物，因為它們可能對炎症反應產生負面影響。

5. 日常防曬：皮肌炎患者的皮膚通常對陽光敏感，容易出現紅斑和皮疹。因此，定期使用高倍數防曬霜，避免陽光直射，尤其是在炎熱的時段和夏季，以保護皮膚。

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