異體骨髓移植後多種器官現排斥 髓康會義工:最緊要活下去
對於血癌、淋巴癌等患者來說,骨髓移植可能是重獲健康的最後希望。然而,接受異體骨髓移植之後,病人一旦出現排斥反應,或要服用抗排斥藥物去治療。香港骨髓移植復康會(髓康會)的義工Cary,於2018年接受異體骨髓移植後,經歷了急性及慢性排斥之苦,希望藉自己的經歷讓大眾能對骨髓移植後的抗排斥治療有更多了解,並給予患者更多支持和鼓勵。
移植後挑戰重重 排斥反應如影隨形
2014 年,一場突如其來的急性淋巴癌讓 Cary 的生活驟然變暗。從最初的腰痛,到後來的行動困難,一系列檢查確診她患上了第三期淋巴癌。經過九個月的標靶、化療和電療後,Cary 終於迎來康復的曙光。然而,命運似乎總愛開玩笑,2016 年,癌症復發,且已發展到第四期,唯一的希望是進行骨髓移植。
由於家人骨髓並不適合,Cary 感恩終能夠經紅十字會骨髓捐贈者資料庫,找到了合適的骨髓捐贈者,移植過程也很順利。在移植後,卻出現急性排斥,影響皮膚、腸和口腔。
Cary 回憶起那段痛苦的經歷,仍然心有餘悸︰「因為皮膚變薄,又乾又痕,大小二便都會有疼痛感,加上腹瀉,我需要不停地跑廁所,甚至害怕進食,因為我不想上廁所。」由於嚴重腹瀉,她只能依靠粥水來維持生命。加上皮膚出現紅疹,口腔潰爛,她形容: 「那段時間真的非常難熬,在移植房內,我忍不住痛哭起來。」可幸的是,Cary 靠著信仰支持,勇敢抗病。
可是出院之後,慢性排斥陸續出現。醫生指她的肝酵素比正常高出七倍,肺功能下降至只剩下七成。「我發現走路的時候很容易喘氣,特別是那些行人隧道,上斜路的時候,才走了兩條街就開始喘氣。」肺部的衰竭大大影響了生活質素,Cary在做義工期間接觸過一些病友也有肺纖維化的情況,嚴重的個案,需要長期攜帶氧氣瓶,無法正常外出,動一動便喘氣,更有些甚至需要排隊等待肺移植手術。
肺部功能下降是常見排斥反應
在異體骨髓移植後,肺部功能下降是常見抗宿主反應GVHD (排斥),嚴重者更是肺纖維化。而肺纖維化是不能逆轉的,僅能透過藥物來對抗排斥、減慢惡化。
肺纖維化是由於骨髓移植後的排斥反應,引起肺部炎症,而導致肺部組織的纖維化,肺部結構變硬,影響肺部進行換氣和呼吸功能。肺纖維化較難處理,症狀包括乾咳、容易氣喘、體力變差、爬樓梯覺得比較吃力。 嚴重的個案,病友的活動會受到限制,在休息或睡眠時可能出現呼吸困難,需要氧氣瓶輔助呼吸,嚴重影響生活質素。故此很多病友都期望,會有針對肺纖維化的抗排斥藥物,盡量減低肺纖維化帶來的嚴重影響,更希望藥物的價格是可負擔的。
投身義工服務 以自身經歷鼓勵病友
在與病魔抗爭的過程中,Cary 深深體會到病友們的身心煎熬。康復後,她毅然加入了髓康會成為一名義工,希望用自己的親身經歷去鼓勵和支持更多病友。「我在患病期間,真的得到很多人幫助,我非常感動。我覺得既然我有機會康復,我也想把我這份經驗傳遞出去,可以去幫助同路人。所以,我就參加了髓康會及其他的義工服務工作。」
在移植過程中需要捱過大劑量化療已經很不容易,更要面對因為排斥引起的痛苦和折磨,實非一般人所能承受,但Cary 深深明白到骨髓移植仍然是給她活命的治療。病友們能從身、心、社、靈四個方面全面提升心理和生活質素,便能更好地應對挑戰,同時她亦希望政府可以引入更多改善排斥的藥物,作針對性治療,增加資源以支援病人用藥。
運動帶來新生 積極樂觀面對未來
除了積極參與義工服務,Cary 還找到了一個重拾健康和自信的法寶。「我以前不大喜歡運動,」Cary 笑著說,「後來參加了髓康會的乒乓球班,才慢慢開始接觸運動。」令 Cary 意想不到的是,運動不僅讓她的體能全面得到了提升,增強了肺功能,還改善了血液循環。更重要的是,運動為她帶來了新的目標,同時,亦認識到新朋友,讓她更加積極樂觀地去面對生活。
今年是「奧運年」,Cary 與奧運選手一樣具有永不放棄有精,她在去年參加了在澳洲珀斯舉行的世界移植運動會,今年又參加了在泰國舉行的第一屆移植運動錦標賽,並取得了不錯的成績。對她來說,獎牌並不是最重要的,重要的是通過運動讓自己變得更健康、更自信。
呼籲社會關注 攜手點燃生命希望
回首自己的抗癌和康復之路,她希望通過自己的故事,讓更多人了解異體骨髓移植和排斥反應,並呼籲社會各界人士關注骨髓移植和後續治療,並希望更多人登記捐贈骨髓。因為「骨髓捐贈並不只是拯救一個生命,而是拯救一個家庭,所以捐贈者對我們來說是非常非常重要的。」
Cary 鄭重地說︰「骨髓移植確實給予我們病人一個重生的轉機。對於正在等待配對的病人,我希望他們能夠盡快找到合適的骨髓,盡快配對成功,可以早日進行移植,恢復健康生活。」
回顧整個抗癌歷程, Cary坦言曾經感到絕望。然而,在家人、朋友以及公司同事給予無限支持及醫療保障,同時,醫護人員對她的不離不棄,捐贈者的無私大愛和勇氣,令Cary 勇敢地面對種種困難,走上康復之路,令她有機會走上更有意義、更豐盛的人生下半場。「我知道我不能放棄,我要為自己活下去,也要為愛我的人活下去。」