【孤獨海洋】 辭工照顧自閉症兄弟 媽媽17年來歷盡艱辛白眼

撰文:張嘉敏
出版:更新:

照顧有特殊教育需要(SEN)的學童絕非易事,旁人不為意的一句冷言冷語、照顧他們的龐大開支,令家長及照顧者更感心力交瘁。
現年17歲的雷永傑 (阿傑),與其孖生哥哥同於兩歲時,被確診患有自閉症及輕度智障。阿傑媽媽頓時大感徬徨,為令他們獲得更妥善的照顧,她毅然辭去工作。十七年來,她聽盡旁人的閒言閒語,縱使心有不甘,但她亦咬緊牙關撐過來,只希望兩個孩子能夠健康快樂成長。

「我當時連咩係自閉症都唔知,」阿傑媽媽憶述。當年阿傑與其孖生哥哥已兩歲,但仍未懂開口說話。作為媽媽的她心感憂慮,逐帶同二人作檢查,不料結果竟同被確診患有自閉症。當中哥哥屬於中度自閉,至5歲才能吐出單字。家中頓時多了兩名有特殊需要的兒童,令她大感無助。當時她對自閉症一無所知,唯有不斷搜尋與病症相關的資料,最後毅然辭去工作,全心照料愛兒。

於訓練前,母親亦有到場為阿傑打氣。(張嘉敏攝)

旁人不了解 兒子曾遭大罵「無家教」

自閉症學童社交及溝通能力均有不同程度的障礙,而情緒上的表現亦異於常人,包括坐立不定、甚至會出現自我傷害的行為,如咬手、撞牆等。阿傑除溝通能力較弱外,經常視媽媽的說話為「耳邊風」,「叫佢著運動服返學,他會堅持著校服,唔會聽人講。」有時言談間亦會傷透媽媽的心,「叫佢執衫,佢會話『我係就咁放喺度㗎啦 ,你執囉。』」

阿傑媽媽憶述,不少人缺乏對自閉兒童的理解,曾於大庭廣眾下被罵無家教。(張嘉敏攝)

日常照顧已以令媽媽心力交瘁,偶然遇上旁人的不諒解,令她更為難受,「聽得最多係話無家教。」傑仔對身旁的事物充滿好奇心,間中或會有異於常人的舉動,「試過一次佢喺巴士亂按下車鐘,又被人鬧我無教好小朋友,」大庭廣眾下被羞辱固然難受,作為母親聽在耳中更感委屈,「帶佢哋出去都好大壓力,有時甚至唔想帶出去。」

公立復康服務難輪候 私人課程費用昂貴

現時有特殊教育需要的兒童可經由學校或醫生,轉介到衛生署的兒童體能智力測驗中心作評估。診斷後可輪候政府資助的學前復康服務。惟政府資料顯示,截至2017年底,有關服務的平均輪候時間為13.5至18.2個月,並約有8,000名兒童輪候中。

阿傑的媽媽憶述,兩名兒子確診自閉症時,已即時輪候公立復康服務,但最終等了近三年才能接受治療,「當時醫生話,係延誤咗。」她亦有嘗試坊間不同的康復服務,但普遍收費昂貴,曾有私人言語治療課程收費700元一節,每次僅45分鐘,「我有兩個仔都要上,每次要成千幾元就好貴。」連針灸,甚至新興生物治療都曾經嘗試,但結果反令情況變得更差。

媽媽為改善兩名愛兒的情況出盡法寶,但卻漸對家庭經濟構成負擔。現時丈夫成為家中唯一的經濟支柱,但受入息限額影響,現時只合符領取普通傷殘津貼,每月金額為1,720元,「用晒落平日覆診啲交通費啦!」遑論補貼其他開支金額。此外,有特殊學習需要的課堂收費一般較昂貴,難持續學習,「他們專注力弱,一定要單對單上...學游水一堂都要五百幾元。」適逢明年阿傑將屆投身社會之齡,她不奢望兒子可以減輕家庭經濟壓力,只盼他們能獨立面對將來的種種挑戰。