腦退化長者不可理喻？家人改變思維：跟他的獨特邏輯同步

失憶、迷路、暴躁，一個熟悉親厚的人漸漸變得陌生，不知何時「失去」……家屬患有腦退化症，許多人不知所措。
現時，香港70歲以上人口中約9%有此症，預計到2036年住在社區的患者將有23萬人。腦退化症（即「認知障礙症」），前稱「癡呆症」；患者的記憶力及其他認知功能方向感、語言運用、判斷力會逐漸失去，不可逆轉。
照顧者與患者該如何相處？早前港產片《幸運是我》講述腦退化獨居的芬姨（惠英紅飾）和孤單青年共同生活，就是個關於「溝通」的故事；現實中，又是甚麼一回事？

黃昏時份，記者在沙田耆智園第一次見93歲的福娛，由高級訓練顧問崔志文（Kenny）相伴而至。她腰板挺直，步履輕盈，笑意盈盈跟記者握手說：「小姐你好！唔好意思，麻煩到你。」她和她兒子黃振宙（Pat）在小花園閒逛了一陣，臨別她又再親切地跟記者說：「唔好意思，麻煩到你啊！」

一小時後記者再遇福娛，Kenny一樣的開場白：「今日介紹個朋友畀你識。」記者再自我介紹後，福娛依舊微微笑：「小姐你好！麻煩到你。」彼此如初見，客氣貫徹。

「福娛，聽講你住黃埔，是嗎？」記者問。她不作聲。

「黃埔好近海噃！」記者未說完，她即刻笑應：「係，我每朝早都對住個海做運動。嗱，你雙手咁拉，然後腳就咁踢……」坐在椅上的她，拉手伸腳，下下有勁。

「運動有益呀！不過，你唔好企咁開噃，開面就係個海，危險㗎！」她握住記者手臂，鄭重地提點。臨別，報以微笑：「唔好意思，麻煩到你啊！」

舊區重建　視覺提示消失

福娛在85歲那年診斷患上腦退化。Pat回憶當年媽媽講完一些話，一分鐘即刻不記得。可幸8年來沒怎惡化，行得走得，至今仍堅持一個人住在黃埔花園；星期一至五來到耆智園，參與認知、自理訓練、社交活動等。平時，Pat找鐘點女傭給她送早餐、晚飯，而住在美國的哥哥和幾個家姐就每日輪流打電話跟她聊天；星期六日由Pat接力，陪她外出飲茶。

「現在她返老還童，似個三歲細路女，任何事我都要好似第一次聽到，再教她。」福娛晚上在家，通常看一陣電視便睡覺，「這個症狀很嗜睡，放學、不上課的日子她就睡覺。」Pat說很多朋友患有腦退化的父母都日夜顛倒，白天睡，夜晚周圍行周圍搞，媽媽算是讓人放心了。

他約媽媽飲茶，也只需在樓下等她，「最近有兩次她落樓穿了睡衣。」Pat不感意外。媽媽說不出自己住幾樓，但自己坐升降機，習慣了按鈕的位置，一樣能平安上落，「她已成慣性。」在旁的Kenny指出這是「視覺提示」。

Kenny曾在另一家機構服務腦退化獨居長者，上門找他們出來。「他們無人理，有時在街行了幾句鐘才記得回家。現在社區重建更『大鑊』，他們認路認店舖，以前士多轉入去就返家，變了百佳怎算呢？走失囉！」整幢樓、整條術易容，更是個大迷宮。

跟老人家同步

耆智園是一所非牟利腦退化症綜合服務中心，在2000年投入服務，由馬會捐助成立、香港中文大學管理。2008年起，Kenny在耆智園工作了3年，最近又回到這裏，努力提倡照顧者要與他們同步。

福娛不喜歡跟人住，「點解要搵工人幫我？我一個人住好簡單啫！」Pat重複媽媽的話。他說媽媽怕人偷東西，怕工人偷她的衫，「我們不想她病情惡化，尊重她。」最緊要媽媽舒心，Pat於是在她家安裝了3部攝錄機「照應」。

Kenny指出，跟腦退化老人家相處，要了解他們的主觀世界。「用你的角度，好多事都不合理，例如怎會有人無端端來偷東西？你要明白，她有機會睡前看過相關電視劇情，醒來混淆了時間和內容。」

又如，家人常生氣他／她不吃藥，「他們的角度是：我都無病！樽上面還寫住『毒藥』呢！打開雪櫃有一隻鞋，原來鞋有臭味要辟臭。他們的reasoning（邏輯推理）是跟自己的，與我們跟主流社會的reasoning不同。家人認識多些，明白到她真的不能控制，就會欣賞到她是個得意、有創意的媽媽。」

情感連繫　好惡有別

有時，福娛叫子女名字「亂晒籠」，見到Pat也未必認得出兒子，但會好開心。Kenny稱，這是情緒記憶，因為這一張臉連結到開心的事。「有人對日日照顧自己的女兒感到厭煩，因為『管住我』，反而很久不見的兒子就好喜歡。可能是重男輕女，更多是因為兒子出現都是食飯開心事，從無阻止他。所以，家屬照顧者或業界同工，都要明白腦退化者有不同的角度。」

在香港，腦退化照顧從來不是專門學科，2005年Kenny從社工系畢業投身老人服務也不理解，「我是一個社工，從前都不知甚麼是腦退化症，也沒回頭去理解為什麼嫲嫲倒屎到浴室瓷盆那麼討厭。」Kenny讀中學時，同住的祖母患了腦退化，後來祖母去了老人院；他直至2007年起花了4年時間兼讀英國Stirling大學腦退化症碩士課程，才了解到照顧者與被照顧者不對等的關係，「着重的不止醫療知識，而是他／她是一個老人家，如何得到尊重。」

新的文化帶來新的思維，「以前是老人家無穿無爛不跌倒，肥肥白白，但腦退化者行得走得，為什麼要綁，為什麼處理不到呢？」他認為，老人家的主觀世界在在提示我們應該怎樣照顧他，「但我們很少去聽，只是用一個精神科角度去分析。」

將新知識撒入社區

6年前，Pat看見媽媽到耆智園「返學」差不多有兩年，深感選對了地方，「但不是全香港人都享用到這裏的服務，費用也不是廣大市民負擔得到的。」於是，他向Kenny和耆智園的主管分享所想，也出錢資助，催生了支援腦退化症實務課程，讓社工、護理人員來耆智園上課及實習。

最近，他們又在商討延伸外展課程，到不同地區為社區中心或老人院舍度身訂造課程，目前落實的已有6間。

媽媽患上腦退化，Pat說最辛苦只是８年前頭幾個月。「家屬要有心理準備，他們有時着燈有時好sharp無問題。剛才媽媽計折扣，四折她即刻說60％ off、即係100元給60元。」60歲的Pat淡淡然笑說，有些事媽媽不記得她都不想的，「你看好的方面，她活到93歲了，身體沒甚麼，大家傾傾偈，有一齊的時刻，已是享受。」

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護理人員：合適設計和遊戲　可減藥物約束

胡翠冰（冰姐）在青山醫院老人精神科工作超過20年。她說，近幾年人口愈趨老化，收症率由2011年至今升了30％，當中認知障礙症的有近四成。「入來住院的，一定有好多情緒、行為問題，暴燥、多疑、有妄想如食物被落毒等，是老人院或家居難照顧的。」

她慕名報讀了耆智園與中大合辦的實務課程，發現老人家行為怪異都有原因。「有些人游走，可能太悶；有人拍枱拍凳，是想你帶他去廁所，他便秘搞妥了，又會好安靜。」

冰姐返回醫院將照顧新思維傳開去，病房設計原本不是給認知障礙症患者的，現在有少少改變了，如廁所板換上藍色，「他們沒有方向感，找不到馬桶，可能就在廁所門口脫褲隨地解決。廁所板換了顏色，他們就容易識別。」又如入院時有攻擊行為的，就提供一個寧靜的環境給他。有些人好惡，就給洋娃娃治療。冰姐說：「如果遊戲適合，患者的行為問題會少些、藥用少些、約束（綑綁）也少些，生活質素就好些。」

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預告

腦退化者到最後階段要不要灌食、要不要人工輔助呼吸……家屬要決定，卻掙扎不知對與錯。若患者在有決斷力時立下「預設醫療指示」，生命最後一道風景可能大大不同。明天探討。